Progetti

Accreditamento ONLUS con iscrizione ad Albo delle malattie rare Orphanet
Accreditamento ONLUS con iscrizione ad Albo delle Organizzazioni di Volontariato
Adesione a reti internazionali di associazioni NMCG
Adesione a federazioni di associazioni di malattie rare
Costituzione di un Comitato Medico Scientifico
Anagrafica strutturata con dati relativi ai soggetti nati con NMCG
Convenzioni con Aziende Farmaceutiche
Gruppo Facebook chiuso e attivo
Costituzione di una rete attiva di referenti su tutto il territorio nazionale
Partecipazione attiva a Congressi/Convegni medico-scientifici
Progetto scuola: formazione docenti ed eventi per alunni con focus su diversità estetica ed integrazione
Mostra fotografica itinerante Nessuno è perfetto
Supporto legale per tutela soggetti NMCG
Riconoscimento del NMCG nei LEA
Formazione rete psicologici attiva su tutto il territorio nazionale
Organizzazione evento raduno annuale nazionale
Organizzazione eventi locali
Organizzazione workshop arteterapia