Progetti

  • Accreditamento ONLUS con iscrizione ad Albo delle malattie rare Orphanet
  • Accreditamento ONLUS con iscrizione ad Albo delle Organizzazioni di Volontariato
  • Adesione a reti internazionali di associazioni NMCG
  • Adesione a federazioni di associazioni di malattie rare  
  • Costituzione di un Comitato Medico Scientifico
  • Anagrafica strutturata con dati relativi ai soggetti nati con NMCG
  • Convenzioni con Aziende Farmaceutiche
  • Gruppo Facebook chiuso e attivo
  • Costituzione di una rete attiva di referenti su tutto il territorio nazionale
  • Partecipazione attiva a Congressi/Convegni medico-scientifici
  • Progetto scuola: formazione docenti ed eventi per alunni con focus su diversità estetica ed integrazione
  • Mostra fotografica itinerante Nessuno è perfetto
  • Supporto legale per tutela soggetti NMCG
  • Riconoscimento del NMCG nei LEA
  • Formazione rete psicologici attiva su tutto il territorio nazionale
  • Organizzazione evento raduno annuale nazionale
  • Organizzazione eventi locali
  • Organizzazione workshop arteterapia