La storia di Viola

Viola, una delle ragazze che fanno parte della nostra associazione ha deciso di raccontarsi in maniera elegante, ma senza nascondere nulla di quello che vuol dire nascere con una malattia rara come il Nevo Gigante. Sicuramente da leggere per chi vive quest’esperienza, ma anche per chi si avvicina e vuol conoscere questa condizione. Cliccate qui … Leggi tuttoLa storia di Viola

#HowdoYouCMeNow

Su Twitter oggi questo è uno degli hashtag di tendenza e riguarda proprio le differenze cutanee e soprattutto il nevo congenito gigante, con testimonianze e articoli molto interessanti di cui vi riporto alcuni esempi che reputo da leggere con attenzione per spunti e riflessioni che possono nascere. Per seguire gli spunti basta entrare su twitter … Leggi tutto#HowdoYouCMeNow

Intervista ad Andrea

Intervista curata da Stefania Rolle ad Andrea, ragazzo con un neo sulla guancia, con le idee molto chiare e la voglia di prendersi cura di Rodolfo, sua copia in miniatura. Andrea condivide pensieri importanti, tanto più in questa giornata, dedicata alle malattie rare. Un ringraziamento speciale a Stefania e ad Andrea. Leggi di seguito o … Leggi tuttoIntervista ad Andrea

Giornata delle malattie rare

Ci siamo quasi: il 28 febbraio è la giornata delle malattie rare. Abbiamo la possibilità di organizzare eventi in quella giornata per richiamare l’attenziione sulle malattie rare. Se aveste idee da condividere e supporto da chiedere: ci siamo! #malattierare#naevusitaliaonlus  Facciamoci notare: siamo nati per emergere #piuunicicherari. Di seguito il regolamento UNIAMO con tutte le informazioni. Per ulteriori … Leggi tuttoGiornata delle malattie rare