Give Us a smile

#bigsmilesallday #Ildominodelsorriso #Ayearwithoutyou #Don’tforget #Pleasegiveasmile Cara Gio’ Oggi Infiniti pensieri per te. Milioni di sorrisi per te. Oggi dipingiamo la nostra anima di mille colori e doniamo un sorriso a chiunque. Sarà contagioso e virale. Sarà un giorno speciale in un mondo migliore. #Bigsmilesallday for you little ballerina. Arrivederci nostro impetuoso uragano. Arrivederci nostra cara … Leggi tuttoGive Us a smile

Facciamo un salto in centro

ROMA 7/8 SETTEMBRE 2019 Raduno nazionale Abbiamo pensato di tornare al Life Hotel che ben conosce i nostri desideri e quelli dei bimbi più piccoli. Per riservare la vostra camera chiamate direttamente l’hotel Life al numero 06/9091630 e dicendo di essere del gruppo Naevus. Abbiamo opzionato le camere già dal 6 settembre per chi volesse … Leggi tuttoFacciamo un salto in centro

La storia di Viola

Viola, una delle ragazze che fanno parte della nostra associazione ha deciso di raccontarsi in maniera elegante, ma senza nascondere nulla di quello che vuol dire nascere con una malattia rara come il Nevo Gigante. Sicuramente da leggere per chi vive quest’esperienza, ma anche per chi si avvicina e vuol conoscere questa condizione. Cliccate qui … Leggi tuttoLa storia di Viola

#HowdoYouCMeNow

Su Twitter oggi questo è uno degli hashtag di tendenza e riguarda proprio le differenze cutanee e soprattutto il nevo congenito gigante, con testimonianze e articoli molto interessanti di cui vi riporto alcuni esempi che reputo da leggere con attenzione per spunti e riflessioni che possono nascere. Per seguire gli spunti basta entrare su twitter … Leggi tutto#HowdoYouCMeNow

Intervista ad Andrea

Intervista curata da Stefania Rolle ad Andrea, ragazzo con un neo sulla guancia, con le idee molto chiare e la voglia di prendersi cura di Rodolfo, sua copia in miniatura. Andrea condivide pensieri importanti, tanto più in questa giornata, dedicata alle malattie rare. Un ringraziamento speciale a Stefania e ad Andrea. Leggi di seguito o … Leggi tuttoIntervista ad Andrea

28 Febbraio – Giornata mondiale delle malattie rare

#ShowYourRare 28 Febbraio 2019 celebrazione della Giornata delle Malattie Rare In occasione della celebrazione della Giornata delle Malattie Rare, istituita nel 2008 quale strumento per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito, il Liceo Scientifico statale Galileo Galilei di Palermo parteciperà alla campagna di sensibilizzazione internazionale … Leggi tutto28 Febbraio – Giornata mondiale delle malattie rare

Giornata delle malattie rare

Ci siamo quasi: il 28 febbraio è la giornata delle malattie rare. Abbiamo la possibilità di organizzare eventi in quella giornata per richiamare l’attenziione sulle malattie rare. Se aveste idee da condividere e supporto da chiedere: ci siamo! #malattierare#naevusitaliaonlus  Facciamoci notare: siamo nati per emergere #piuunicicherari. Di seguito il regolamento UNIAMO con tutte le informazioni. Per ulteriori … Leggi tuttoGiornata delle malattie rare