28 Febbraio – Giornata mondiale delle malattie rare

#ShowYourRare 28 Febbraio 2019 celebrazione della Giornata delle Malattie Rare

In occasione della celebrazione della Giornata delle Malattie Rare, istituita nel 2008 quale strumento per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito, il Liceo Scientifico statale Galileo Galilei di Palermo parteciperà alla campagna di sensibilizzazione internazionale con una mostra fotografica allestita nell’atrio di ingresso dal titolo “NESSUNO E’ PERFETTO”, un percorso fotografico e narrativo sul tema della diversità estetica e dell’inclusione (la diversità estetica non è unicità e bellezza?), promosso da Naevus Italia Onlus, Associazione che riunisce adulti e bambini affetti da una condizione rara quale il Nevo Melanocitico Congenito Gigante. (www.nevogigante.it) e le loro famiglie.

La Giornata è il momento di maggiore attenzione sentito dai pazienti e dalle loro famiglie per lanciare un appello globale a tutte le parti interessate affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno per il proprio campo di competenza.
Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento che le famiglie devono fronteggiare.
A livello mondiale, la Giornata si celebra in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito www.rarediseaseday.org.

Per chi volesse mettere sui social il proprio appoggio a questa iniziativa ecco qui sotto i banner ufficiali da mettere come copertina o come foto del profilo sui social media:

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