OBIETTIVI PRINCIPALI da STATUTO

 

Sostenere i soggetti affetti da Nevo Congenito e i loro familiari con iniziative puntuali e precise e qualora richiesto attivando meccanismi e forme di aiuto solidale.

Coinvolgere non solo coloro che sono affetti da N.M.C.G. ma anche a medici, specialisti, personale paramedico, aziende e imprenditori che operano nei settori di fornitura di apparecchiature e servizi per strutture sanitarie e altri soggetti della società civile e del mondo accademico e scientifico a vario titolo interessati, per meglio condividere le esperienze.

Incentivare e promuovere le realizzazioni di eventi anche a carattere pubblico finalizzate a diffondere nei modi appropriati la conoscenza di tale patologia.

Promuovere e diffondere tramite l'ausilio di centri e professionisti accreditati sul piano scientifico specifici “protocolli di cura”.

Promuovere iniziative legislative a qualsiasi livello per assicurare alla patologia del Nevo Congenito il riconoscimento di Malattia Rara, esenzione a tutt’oggi non ancora codificata, a tal proposito ci è giunta la comunicazione ufficiale, a seguito nostra istanza, da parte dell'Istituto Superiore di Sanità, che il N.M.C.G., sia per la rarità che per l'impegno assistenziale, ha le caratteristiche per essere proposta tra le patologie accreditate nel D.M. 279/2001.

...CI STIAMO LAVORANDO!!! Progetti in corso - OBIETTIVO RAGGIUNTO!!! Obiettivi raggiunti

... Dì la Tua !!!

... lascia la Tua opinione, il Tuo consiglio, le Tue critiche, i Tuoi elogi ... ma soprattutto il Tuo AIUTO ...

Aiutaci anche Tu a capire, migliorare, lavorare ... per poter Raggiungere passo dopo passo, goccia dopo goccia anche il più piccolo di questi Obiettivi!!

Solo così potrai dire di sentirti più Unico che Raro come Noi.

....AIUTACI ANCHE TU A FARE CENTRO!!!

Accreditamento ONLUS con iscrizione ad Albo delle Organizzazioni di Volontariato - Provincia Autonoma di Trento - Decreto Assessore Politiche Sociali n. 3 / 24 aprile 2007

OBIETTIVO RAGGIUNTO!!!

Avvio Iter burocratico per riconoscimento Ministeriale del Nevo Melanocitico Congenito Gigante (NMCG) quale Malattia Rara con relativo inserimento nel Registro Nazionale presso l' I.S.S. - Centro Malattie Rare -

...CI STIAMO LAVORANDO!!!

Raccolta Fondi per Progetto acquisto di un macchinario Laser da donare ad una Struttura Ospedaliera da individuarsi tra i centri maggiormente sensibili ai trattamenti relativi al NMCG - Responsabile del Progetto Tavella Gianluca - fam. di Pozzolo Formigaro AL
OBIETTIVO RAGGIUNTO!!!
Partecipazione attiva di Naevus Italia Onlus ai Congressi/Convegni medico-scientifici in relazione alla Patologia del Nevo Melanocitico Congenito Gigante e/o correlazioni -
OBIETTIVO RAGGIUNTO!!!
Partecipazione e/o organizzazione di Tavola Rotonda fra medici specialisti in materia di NMCG mirata esclusivamente a discussioni di ricerca ed eventuali sviluppi sui percorsi terapeutici di tale patologia - Sviluppi a cura del Dott. Pietro Marogna - Referente Medico-Scientifico di Naevus Italia Onlus -
OBIETTIVO RAGGIUNTO!!!
...CI STIAMO LAVORANDO!!!
Ricerca di Medici Specialisti e Istituti di Cura sul territorio nazionale per referenze alle famiglie circa i trattamenti a vari livelli del NMCG - Sviluppi a cura del Dott. Pietro Marogna - Referente Medico-Scientifico di Naevus Italia Onlus -
...CI STIAMO LAVORANDO!!!
Creare un Registro di statistica interno all'Associazione con raccolta dati relativi ai soggetti nati con NMCG, che abbiano intrapreso vari percorsi terapeutici in Aziende Ospedaliere e/o Istituti di Cura su tutto il territorio Nazionale- Sviluppi a cura del Dott. Pietro Marogna - Referente Medico- Scientifico di Naevus Italia Onlus -
...CI STIAMO LAVORANDO!!!
Convenzionare con Aziende Farmaceutiche la fornitura di prodotti relativi alle varie medicazioni e trattamenti sia pre/post-operatori che di mantenimento e/o di protezione, a tutt'oggi completamente a carico dei soggetti portatori di NMCG.
OBIETTIVO RAGGIUNTO!!!
...CI STIAMO LAVORANDO!!!
Divulgazione dell'operato di Naevus Italia Onlus attraverso canali di promo e credenziali pubbliche per visibilità dell'Associazione. Contatti con redazioni e mass-media sia a livello locale che nazionale. Referente Promoter Sanità Marco - OBIETTIVO RAGGIUNTO!!!
...CI STIAMO LAVORANDO!!!
A supporto del Direttivo Organizzativo Nazionale, creare un organigramma gestionale di Naevus Italia Onlus attraverso l'individuazione ramificata di referenti volontari a livello provinciale e/o regionale.
OBIETTIVO RAGGIUNTO!!!
...CI STIAMO LAVORANDO!!!
Nascita del Forum Ufficiale della Prima Associazione Nazionale del Nevo Melanocitico Congenito Gigante, denominata Naevus Italia Onlus
OBIETTIVO RAGGIUNTO!!!


...CI STIAMO LAVORANDO!!! = Progetto in corso.
= Obiettivo raggiunto.

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