PARLA DI TE.....

Rubrica a cura di Stefania Tedoldi RACCONTA

"...l'abbraccio dei nostri Bimbi parla da solo" ... Grazie!

Ciao, queste sono le storie che tutti noi abbiamo deciso di raccontare, magari con fatica e che sicuramente ci hanno fatto riaffiorare le sensazioni di sgomento comuni a tutti noi, ma siamo sicuri che, ogni esperienza, ogni parola descritta in queste storie possa essere di sostegno e conforto ad altre famiglie o persone interessate da NMCG. Dai anche Tu il tuo contributo raccontando la tua esperienza.

 

La Storia di .... AnnaChiara (PV)

Annachiara nasce a Pavia il 16.02.2002 e per me e mio marito è stato l’evento più bello della nostra vita insieme alla nascita del nostro primogenito Stefano. Dopo una gravidanza serena e con tutti i parametri di controllo sempre nella norma, alla nascita della bambina sia io che mio marito ed anche i medici ed il personale tutto in sala parto, ci siamo accorti della presenza di grosse macchie molto estese su tutto il corpo e prevalentemente di una macchia gigante......... SEGUE

La Storia di .... Marta (SS)

Cari amici, non so se la mia esperienza potrà aiutare in qualche modo chi legge o servire da conforto per qualcuno, ma ritengo importante darla comunque.
Io e mia moglie siamo due medici (io sono un chirurgo generale e mia moglie è libero-professionista). Il 29/11/2002 è nata la nostra seconda bambina, Marta, affetta da Nevo Congenito Gigante del dorso con numerosi nevi satelliti sparsi nel corpo........
SEGUE

La Storia di .... Luigi e Leo (VE)

Ciao a tutti, amici, sono Luigi un giovane… adulto di 31 anni, più giovane che adulto!!!
Ho un NMG che mi ricopre tutta la schiena, più una spruzzata, alle volte abbondante, di altri nei sparsi per le rare parti del corpo ancora bianche…. Se prendiamo la superficie completa del mio corpo e facciamo una rapida proporzione fra le parti bianche (essendo io di razza bianca) e le parti scure ricoperte da nei, penso che sarebbe un testa a testa per vedere chi fra le due parti vince........
SEGUE

La Storia di .... Alice (MN)

21 giugno 2001: un giorno memorabile nel bene e nel male!! Nasce Alice bellissima, paffutella, rosa come una pesca, stupenda, la nostra prima ed unica figlia desiderata, nata con un nevo melanocitico gigante del dorso nucale ed alcuni nevi satelliti. Siamo stati fortunati ad esser indirizzati subito dall'ospedale...... SEGUE

La Storia di .... Ilaria (TO)

buon giorno a tutti,sono il papa' di ilaria,una bimba di otto mesi con nevo gigante su tutta la schiena è meta' pancia,il retro della schiena è rcoperta da peluria e secondo la pediatra e alcuni dermatologi sono peli infantili........... SEGUE

La Storia di .... Anna (PA)

Sono la mamma di Anna, 3 anni, nevo gigante a mantellina e diffuso su buona parte del lato sinistro del suo corpo, compreso il viso, l'orecchio e la nuca. Abbiamo iniziato a sottoporla ad interventi di dermoabrasione da quanto aveva 20 gg, fino all'età di sei mesi, un intervento al mese; .......... SEGUE

La Storia di .... Fiamma

Luglio 99 nasce Fiamma tutti felici ma nessuno me la faceva vedere, in sala operatoria in un attimo scomparvero tutti anche mio marito, per poi comparire piu tardi dicendo sai amore la nostra bambina ha un piccolo neo, pensai cosa sarà mai un neo. La vidi due giorni dopo.......... SEGUE

La Storia di .... Stefania (CE)

Buongiorno a tutti,
ho treant'anni non conoscevo il vostro sito prima di oggi, ma ho pensato comunque di scrivere la mia esperienza, forse per aiutare gli altri spero, lavoro in ambito sanitario e ho sempre creduto nella prevenzione e questa volta posso dire che mi ha salvato la vita ..........
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La Storia di .... Diego (CB)

Ciao a tutti... la nostra avventura inizia con il nostro secondogenito Diego che nasce il 19/9/2006 all'ospedale di Tradate in provincia di Varese...alla nascita notiamo ovviamente questa enorme macchia nera che ricopre tutto il gluteo sinistro fino all'inguine e una parte anche di quello destro, il pediatra del nido non sa darci nessuna risposta e non vuole pronunciarsi al riguardo, .......... SEGUE

La Storia di .... Giulia (ME)

Ciao a tutti, sono il papuccio di Giulia, una splendida bimba di tre anni con un grande nevo sulla guancia destra. Leggendo alcune esperienze vissute con le stesse angoscie e paure abbiamo deciso insieme a mia moglie di chiedere un aiuto a persone che possono più facilmente capirci. Dal 23 gennaio ad oggi, viviamo con un grosso interrogativo .......... SEGUE

La Storia di .... Carmen

Vorrei sapere se qualcuno e' stato operato dal dott. Scuderi di Roma? Vorrei conoscere la sua esperienza.
Grazie mille. mail: rondine75@hotmail.it

La Storia di .... Marco (UD)

Ciao a tutti, presto, molto presto, vi racconterò la nostra esperienza al completo...per vari motivi ho omesso tante cose, tra le quali il vero motivo dell'arresto cardiaco....intanto un caloroso abbraccio a tutti i bimbi.........Ciao. Fiorella.

La Storia di .... Anna (PA)

Conosco una coppia di amici che hanno una splendida e intelligente bambina a cui 3 anni fà hanno dato il nome ANNA ma purtroppo è stata sottoposta nei suoi primi mesi di vita a diverse dermeabrasioni in quanto affetta da nevogigante e ........ SEGUE

La Storia di .... Alessandro (TO)

Ciao io sono Alessandro, ho quattro anni e sono nato il 04-05-2003 all'ospedale di Rivoli (TO). Ho una sorella più grande di nome Jessica, mamma Stefania e papà Maurizio. Adesso mia sorella vi racconterà la mia storia. .... "Era il 04-05-2003 alle ore 8.00 ........ SEGUE

La Storia di .... Viola (FI)

Tutto ha origine esattamente il 30/08/1997 alle ore 7.50 quando nasce Viola. Ha un nevo gigante che le copre gran parte della schiena, una parte del dorso dx e il braccio dx fino a metà avanbraccio oltre a molti nevi satelliti sparsi per il resto del corpo. Da quel momento ........ SEGUE

La Storia di .... Arianna (RM)

Arianna è nata a Tivoli (Rm) il 29/05/06 con il nevo gigante del cuoio capelluto, metà della sua testolina era ricoperta da questa macchia nera. Appena i medici ci hanno comunicato cosa aveva la bambina siamo sprofondati nel panico più totale perchè fino a quel momento non avevamo mai neanche sentito parlare di tale patologia.... SEGUE

La Storia di .... Anna (AL)

Ciao siamo Pinuccia e Gianluca, genitori di Giulio 4 Anni e anna 17 mesi. Anna e' nata l'11.09.2006 con taglio cesareo presso l'ospedale di Novi Ligure (AL). Dopo un'attesa infinita, il pediatra ha chiamato Gianluca dicendogli "non si spaventi, la sua bambina ha un nevo gigante melanocitico congenito"...in quel momento il mondo e' sembrato crollare...nevo che cosa???SEGUE

La Storia di .... Marco (BA)

Marco è nato a Bari il 13 marzo 2007, è un bambino speciale ed intelligente, ma come tanti bimbi speciali il suo percorso è stato subito in salita. E’ nato con un nevo gigante sul braccio destro per tutta la sua lunghezza e circonferenza, in più un nevo gigante sul gluteo sinistro, e per completare diversi nevi “satelliti”. Al momento del parto tutti gli operatori presenti in sala parto si sono allontanati da me e mia moglie con il nostro piccolo e subito ho pensato che nostro figlio avesse dei gravi problemi, poi con il passere dei minuti finalmente ... SEGUE

La Storia di .... Consuelo (TO)

Ciao sono Consuelo di Torino. Ho 21 anni e anche io come voi ho un nevo gigante, fino a dic.2008 pensavo di essere l'unica ma poi curiosando ho trovato il vostro sito e adesso mi sento con Stefania che mi dà forza. Io ho fatto tante e tante operazioni  però essendo molto complicate non ho tolto molto, il mio sogno sarebbe.... SEGUE

La Storia di .... Isabella (MI)

Ciao Stefania,
Come promesso ti scrivo due righe con la ns. storia, da poter pubblicare sul sito dell'associazione.
Isabella è arrivata nella ns. vita quando ormai inaspettata e quando ormai ero certa che la famiglia non sarebbe stata nel mio destino.
Dopo 5 anni di ricerca, un lungo percorso legato all'infertilità, quando ,.... SEGUE

 

scrivimi, racconta anche Tu la tua esperienza.....ti aspetto!!! Ciao, Stefania.

 

AnnaChiara AnnaChiara Annachiara nasce a Pavia il 16.02.2002 e per me e mio marito è stato l’evento più bello della nostra vita insieme alla nascita del nostro primogenito Stefano di 7 anni. Dopo una gravidanza serena e con tutti i parametri di controllo sempre nella norma, alla nascita della bambina sia io che mio marito ed anche i medici ed il personale tutto in sala parto, ci siamo accorti della presenza di grosse macchie molto estese su tutto il corpo e prevalentemente di una macchia gigante che copriva completamente la schiena interessando anche parte del collo, spalle e braccia, quasi avesse una maglietta scura a mezze maniche. I medici presenti, ci hanno da subito comunicato di non aver mai avuto casi simili pertanto predisponevano il trasferimento immediato di Annachiara al reparto di Neonatologia per gli accertamenti del caso. L’unica cosa certa era che il quadro clinico della bambina era assolutamente normale. Solo dopo dodici giorni di accertamenti approfonditi e visite di specialisti (dermatologi, etc) le indicazioni circa la patologia presente sul corpo di Annachiara è stata identificata in una probabile malattia rara definita “Nevo Gigante, malformazione genetica della pelle”. Alla nostra umile domanda di genitori: “…. e adesso, inquadrato il nome della malattia, cosa si deve o cosa si potrebbe fare ?” … è seguito un silenzio e qualche frase assai sconnessa…..ed è proprio da quella NON risposta che abbiamo capito di essere sostanzialmente soli nell’affrontare una ricerca a 360 gradi di cosa fosse la malattia, del perché, delle possibili conseguenze, della tempistica di intervento se nonché degli eventuali trattamenti o terapie da adottare, etc..etc… L’unica indicazione realmente dataci dai medici specialisti, che hanno avuto peraltro la possibilità di visitare e studiare Annachiara, è stata esclusivamente di natura preventiva ad una eventuale controllo per la degenerazione futura della patologia rara “Nevo Gigante” a “malattia conclamata Melanoma della Pelle”……. Essendo, tale patologia, precursore di un tumore della pelle molto pericoloso: il melanoma. Pertanto, nessuna conoscenza o indicazione di eventuali centri specialistici a cui rivolgersi e/o nessun accenno a possibili trattamenti di prevenzione chirurgica ed estetica. La cosa ci fece rabbrividire, è ancora stampata nella nostra mente la frase di un medico che ci disse testuali parole: “…. Ma vede com’è conciata? Così è e così la tenete!”….
Nonostante le forti risposte avute dai medici, abbiamo avuto una pronta reazione e abbiamo provato da subito, attraverso Internet, a ricercare notizie in merito, scoprendo peraltro indicazioni di possibili trattamenti da effettuarsi esclusivamente entro i primissimi mesi di vita…….  Portando questo materiale alla dott.ssa Romano Nadia di Pavia, nostra Pediatra di riferimento, la stessa ci riferiva la possibilità di contattare un medico di Cesena, dermatologo pediatrico specializzato soprattutto nei trattamenti di ogni tipo di patologie rare della pelle, il quale aveva già trattato chirurgicamente altri casi di Nevo Gigante. Da quell’istante non nego di aver sentito dentro di me per la prima volta la speranza di poter dare ad Annachiara un futuro migliore. Annachiara intanto compiva ben 21 giorni e contattando allora il Direttore Primario del centro dermatologico dell’Ospedale Bufalini di Cesena, dott. Arcangeli Fabio, ci siamo trovati di fronte alla piena disponibilità dello stesso ad accoglierci convocandoci subito per una visita e consulto a riguardo….. pertanto il “Nevo Gigante” qualcuno lo conosceva!…. Il Dott. Arcangeli ci ha confermato con molta sicurezza che si trattava effettivamente di questa patologia rara del Nevo Gigante Melanocitico Congenito, nel caso di Annachiara, definito a “mantellina”, prospettandoci con piena serenità ma senza troppe illusioni, la possibilità di trattare chirurgicamente l’asportazione di gran parte di questo nevo. Sono stati programmati così ben 3 interventi chirurgici eseguiti in soli 5 mesi con la tecnica del “curettage neonatale”, ottenendo buoni risultati che permetteranno alla nostra bimba di poter programmare ulteriori interventi di trattamento delle zone interessate dal nevo negli anni a venire.  Dobbiamo purtroppo evidenziare, che per quanto riguarda l’aspetto economico, abbiamo scoperto che tale patologia, NON rientrando nell’elenco delle Malattie Rare riconosciute dal nostro Servizio Sanitario Nazionale, comporta incredibilmente, a carico delle famiglie, l’onere di ogni e qualsiasi spesa di decorso terapeutico, farmacologico, visite specialistiche di controllo, spostamenti, etc.  correlata alla malattia stessa che non fosse il mero intervento, il paradosso sta nel fatto che il S.S.N. copre appunto le sole spese  ospedaliere mentre sono a totale carico delle famiglie i materiali, le cure, i farmaci e le eventuali attrezzature indispensabili sia al decorso post-operatorio, medicazioni etc., che per il buon esito dell’intervento stesso. Considerando i sacrifici che abbiamo fino ad ora dovuto affrontare per sostenere il grosso impegno economico, il nostro pensiero va soprattutto a quelle famiglie, quelle mamme che, purtroppo, non trovandosi in condizioni di disponibilità ecomica tale da far fronte alle consistenti spese, si scoprono nella condizione di vedersi negare la possibilità di cura per il proprio figlio. 
Riflettendo sul travagliato e dispendioso percorso terapeutico del primo anno di Annachiara, mi ritengo in assoluto una persona molto fortunata in quanto abbiamo avuto da subito le indicazioni importanti e principalmente esatte che ci hanno permesso di incontrare persone e luoghi professionalmente e umanamente in grado di aiutare noi e la nostra bambina ad avere prospettive per un futuro più sereno. Proprio per questo ho promesso a mia figlia che avrei fatto qualcosa, senza sapere cosa, per evitare che, nell’eventualità, altre mamme si trovassero di fronte a questa sconosciuta patologia senza avere la tempestività delle indicazioni primarie sul da farsi. A tal proposito, ho iniziato da sola la ricerca di altre famiglie con bimbi colpiti da questa malattia, incontrando Fiorella, mamma di Marco, che, sfortunatamente, non avendo avuto opportuna e adeguata informazione professionale da parte di specialisti, non solo non è riuscita a risolvere il problema del nevo, ma a Marco nel tentativo di intervento sono stati procurati danni neurologici, tuttora in corso di controllo. Per me è stato come se questo non potevo lasciare che accadesse e proprio grazie all’ottimo rapporto di collaborazione venutosi a creare con il dott. Arcangeli ho avuto indicazioni di altre famiglie in cura da lui, in particolare, la famiglia Romito di Trento che ho contattato subito e successivamente incontrato, creando con loro un rapporto di complicità tale da mettere in piedi dapprima un sito internet (www.nevogigante.it) e poi il sogno di costituire un associazione appunto di famiglie…… ed eccoci qua, a distanza di 3 anni, grazie soprattutto all’apppoggio di mio marito ed alla collaborazione con la Fam. Romito di Trento e la Fam. Marogna di Sassari, abbiamo costituito questa Associazione chiamandola NAEVUS ITALIA.
L’Associazione Naevus Italia vuole rappresentare un semplice ma puntuale punto di incontro e confronto tra chi si trova a convivere con questa malformazione della pelle. Siamo convinti che parlare, raffrontare le esperienze ed i percorsi terapeutici che ognuno ha intrapreso, mantenersi aggiornati sulle tecniche mediche che potranno avere un interazione efficace sulla cura dei Nevi Giganti rappresenta non solo un aiuto morale psicologico, ma anche un contributo concreto alla più efficace risoluzione di questo problema. Intendiamo altresì, anche attraverso il sito dell’Associazione (www.nevogigante.it) avviare un circolo comunicativo virtuoso tra Medici Specialisti, Tecnici, Aziende ed altri che a vario titolo si occupano del trattamento dei Nevi Giganti.  Altro obiettivo di primaria importanza è certamente quello di ottenere il Riconoscimento Ufficiale di questa malattia rara, da parte del Ministero della Salute, tramite l’inserimento della Patologia “Nevo Melanocitico Congenito Gigante” nell’elenco delle Patologie definite Rare.
Personalmente sono a conoscenza di circa 7/8 casi in Lombardia, mentre a livello Nazionale, la nostra Associazione conta circa 20/25 casi ufficiali di persone (soprattutto bimbi) affette da NMGC. E’ mio parere personale evidenziare, per diretta conoscenza, che i casi potrebbero essere sicuramente in numero superiore, in quanto, riallacciandomi a tutto il discorso precedente sulla assenza di notizie e di riferimenti da parte di alcuni Specialisti, alcune famiglie incorrono nello sconforto psicologico di non far rilevare o addirittura nascondere l’esistenza della malattia stessa, con intuibili ripercussioni sulla qualità della vita e sul rischio di insorgenza proprio del melanoma maligno.
Innanzitutto dobbiamo evidenziare che la nostra associazione ha avuto il merito di aiutare, anche il mondo scientifico, a rendere maggiormente evidenti i casi di NMCG. Fino a qualche tempo fa, infatti, tali casi venivano gestiti per lo più secondo un’ottica autoreferenziale, sia per quanto riguarda il livello familiare, sia per quanto riguarda quello medico. Ora, con la possibilità concreta di entrare a far parte di un network nazionale, le cose cambiano. I genitori o singoli pazienti avvertono la possibilità di poter riconoscerci in una associazione che li può sostenere nel loro cammino difficile e complesso,  e questo li porta a “scoprirsi” e a mettersi in gioco personalmente.
L’avvio dell’iter per ottenere il riconoscimento di malattia rara è proprio partito dalla conoscenza dei molti e diversi problemi che gravano su ogni nucleo familiare che si trova a dover gestire un figlio con NMCG.  Gli interventi chirurgici fondamentali sono certamente coperti dal Servizio Sanitario Nazionale ma non dobbiamo dimenticare che la gestione di un NG non si esaurisce qui. Le frequenti medicazioni, l’uso di medicinali, i continui spostamenti che ognuno di noi per diverse volte all’anno deve sostenere per rivolgersi a Centri di eccelenza ed altro ancora rappresentano un onere economico di tutto rilievo.
L’iter è stato appena avviato e il sostegno concreto e qualificato che ci è giunto dai presidenti della 4 associazioni dermatologiche italiane ci fa guardare con fiducia anche il raggiungimento di questo importante obiettivo.
Annachiara, che dire di lei? E’ un fenomeno! Siamo orgogliosi di comunicare ciò che io e mio marito ci siamo sentiti dire, proprio nell’ultimo controllo di due mesi fa a Cesena, dal Dott. Arcangeli e precisamente che, grazie agli interventi eseguiti quand’era neonata, oggi si è potuto quasi azzerare il rischio di insorgenza di lesioni maligne.
Solo grazie a questo risultato sarà possibile programmare, più avanti, interventi finalizzati anche al perferzionamento dell’aspetto estetico della superficie cutanea interessata; i bimbi affetti da questa patologia sono inoltre pesantemente gravati da un rilevante handicap estetico/psicologico.
Sottolineo che gli interventi sia di natura chirurgica che estetica sono da valutarsi in funzione delle peculiarità soggettive dei NMGC in quanto raramente presentano caratteristiche univoche, potendo variare in numero, dimensioni, sede e morfologia.
Ai genitori che dovessero trovarsi in questo contesto, direi con molta semplicità e serenità di affrontare il problema, prima di tutto, psicologicamente parlando, insieme al proprio bambino, senza nascondersi e/o trascurando tutto questo. E’ infatti importante confrontarsi con altre persone interessate ed è per questo che oggi esiste la nostra Associazione quale valido supporto e punto di riferimento per famiglie con bimbi nati con la patologia del Nevo Gigante.
Non abbiate timore a lottare per la serenità del vostro bambino.
Una promessa che la nostra Associazione sarà sicuramente in grado di mantenere è l’idea di organizzare un raduno nazionale e anche se impegnativa sotto molteplici profili, rimane sempre un’ottima idea ……. Quindi concedi la libertà al tuo bambino di incontrare un bimbo/a “a pois” come lui!!! Te ne sarà solo grato.

ottobre 2005 - Fam. PATE' LUCA e TEDOLDI STEFANIA - Pavia -

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Marta Cari amici, non so se la mia esperienza potrà aiutare in qualche modo chi legge o servire da conforto per qualcuno, ma ritengo importante darla comunque.
Io e mia moglie siamo due medici (io sono un chirurgo generale e mia moglie è libero-professionista).
Il 29/11/2002 è nata la nostra seconda bambina, Marta, affetta da Nevo Congenito Gigante del dorso con numerosi nevi satelliti sparsi nel corpo. Pur essendo "addetti ai lavori" anche noi non avevamo mai sentito parlare di questa rara patologia ma ciò che ci sorprese di più fu l'assoluta mancanza di notizie disponibili fra gli Specialisti sul corretto trattamento del nevo.
Anche il Centro Specialistico di Roma, cui ci rivolgemmo per l'impostazione delle possibili opzioni terapeutiche ci sembrò, a noi medici-genitori, quanto meno lacunoso. Per avere idee un pò più chiare, consultammo siti americani e francesi che già si erano costituiti per dare supporto a famiglie come la nostra e dal quel momento in poi, in mancanza di precisi riferimenti, decidemmo di prendere in mano la situazione della nostra bambina e riuscimmo quasi ad imporre il programma terapeutico che finora sta proseguendo abbastanza bene.
Fu allora che ci venne l'idea, insieme all'amico Paolo Romito, a Stefania Tedoldi e ad altre famiglie, di proporre la creazione di un sito italiano del nevo congenito per sensibilizzare l'opinione pubblica, la classe medica, gli specialisti e le autorità competenti su questa patologia congenita, ma soprattutto per offrire, per quanto possibile, quell'aiuto e quel supporto che noi non avevamo avuto.
La mia testimonianza vuole soltanto essere un piccolo contributo alla nostra e alla vostra causa: nessuno può ritenersi immune da tale imponderabile rischio, nemmeno la figlia di due medici. Ciò che bisogna fare, ed in parte è stato già fatto, è unire gli sforzi per capire, caso per caso, quale sia la soluzione terapeutica migliore per i nostri bambini, scambiandosi opinioni e pareri sul nostro sito.
Bisogna inoltre avere tanta fiducia perchè sono convinto che i nostri bambini, e le persone affette da nevo congenito, siano in effetti, rispetto ad altre persone con gravi patologie, "fortunate".
Nati in un secolo in cui la ricerca scientifica (e lo dico da medico) fa ogni giorno passi da gigante, tutti avranno presto la possibilità di una cura efficace e definitiva (penso ad esempio ai nuovi Laser ed alle nuove tecniche chiurgiche).
L'importante è stare uniti, scambiarsi notizie, pareri ed esperienze, e farle quindi pervenire a chi si dovrebbe occupare di applicarle.
Insomma, come medico e padre di una bambina affetta da nevo congenito gigante vi dico: tenete duro, combattete e fatevi sentire perchè i nostri bambini sono normalissimi ed hanno solo bisogno di trattamenti molto speciali, un pò come "speciali" sono loro! P.S. sempre da medico inorridisco quando sento (come testimonia la mamma di Marco)  alcuni Specialisti dire che l'evoluzione del nevo gigante in melanoma è quasi certa! Il rischio, è vero, esiste, ma è basso e non molto più alto della popolazione generale. Sono pronto a confrontarmi e a documentare, con dati alla mano, questa mia affermazione che vuole essere un ulteriore spinta a non farsi prendere da facili scoramenti e a continuare a lottare per il bene dei nostri bambini.

Fam. MAROGNA PIETRO e MANDARESU LILIANA - Sassari -

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Luigi e Leonardo Ciao a tutti, amici, sono Luigi un giovane… adulto di 31 anni, più giovane che adulto!!!
Ho un NMG che mi ricopre tutta la schiena, più una spruzzata, alle volte abbondante, di altri nei sparsi per le rare parti del corpo ancora bianche…. Se prendiamo la superficie completa del mio corpo e facciamo una rapida proporzione fra le parti bianche (essendo io di razza bianca) e le parti scure ricoperte da nei, penso che sarebbe un testa a testa per vedere chi fra le due parti vince.
 Questi nei mi fanno compagnia da quando avevo la tenera età di 0 anni, anzi sono nati assieme a me, anzi sono me.
I miei genitori appena nato mi hanno portato dai migliori dermatologi, ma le prospettive che davano erano di lunghe e fastidiose operazioni, al che i miei genitori “saggi” hanno pensato di lasciare la mia pelle “diversamente bianca”!
Mi sono accorto pian-piano nel tempo di avere una pelle “leggermente” differente dagli altri bimbi;
d’estate con la mia famiglia si andava sulle Dolomiti e le mie attività sportive erano incentrate sui classici sport da “maschi”: interminabili partite a calcio, tornei di basket, voga (abito a Venezia), e durante la stagione invernale sci, slittino, palle di neve… 
Ogni 4-5 mesi mia mamma mi portava dal mio dermatologo per controllare la situazione.
La mia adolescenza e la mia giovinezza sono state molto serene e allegre, in verità il mio Nmg non mi ha mia condizionato, un’unica volta mi sono trovato in una situazione di imbarazzo: durante la visita militare. 
Ero in caserma a Udine insieme penso con altri 100 forse 200 ragazzi della mia età arrivati da tutta italia, dopo aver fatto i test psicologici, toccava la visita medica. Un sergente con voce forte gridò: Spogliatevi completamente….. in quel momento mi son sentito male, prima l’imbarazzo di spogliarsi poi …. Mi son fatto coraggio, ho chiesto se potevo tenere la maglietta. Il sergente dopo aver analizzato la situazione, ottenuto il permesso dal superiore, acconsente alla richiesta. Fiuu!
Non ricordo altri episodi significativi.
Due anni fa mi sono sposato e la mia bellissima moglie sempre  racconta che fin da piccola chiedeva a Dio di fare un segno sull’uomo che avrebbe sposato; Dio l’ha ascoltata, però ha un po’   ehm esagerato!!
L’anno scorso è nato Leonardo e ho lasciato la mia firma, anche lui con un neo sulla gamba, non molto grande di 4-5 cm dietro il ginocchio.
La cosa risultava alquanto strana visto che il nmg non è ereditario. Ci siamo rivolti allora al mio dermatologo il quale ci ha detto che il dott. Arcangeli era esperto di questo tipo di nei.
Quando Leo aveva poco più di 20 giorni siamo andati a Cesena, visita veloce del dott. Arcangeli che ci ha suggerito di fare un curettage essendo il neo poco esteso. Dopo 15 giorni il neo di Leo era di nuovo lì bello e scuro come prima, il caso era chiuso visto che l’alternativa erano 2-3 operazioni che avrebbero lasciato qualche piccola cicatrice.
A maggio prox nascerà il nostro secondo bimbo scopriremo allora se c’è qualche ereditarietà !!!
Ciao a tutti.

Fam. GIANOLA LUIGI - Venezia -

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Alice 21 giugno 2001:un giorno memorabile nel bene e nel male!! nasce alice bellissima,paffutella,rosa come una pesca, stupenda, la nostra prima ed unica figlia desiderata,nata con un nevo melanocitico gigante del dorso nucale ed alcuni nevi satellite. siamo stati fortunati ad esser indirizzati subito dall'ospedale di nascita di alice in provincia di mantova al Dott. Arcangeli che ha operato la nostra piccola che tanto piccolina piu' non è avendi già 5 anni nonostante il calvario che tutti voi conoscete del quale è inutile elencare i viaggi, le spese a livelloeconomico,le ansie,i pianti e il dolore di alice alle medicazioni per mesi dopo gli interventi. tutto è bene quel che finisce bene quindi guardiamo avanti con fiducia nella speranza che tutti noi insieme serviamo ad altre persone che si trovano davanti questo problema poco conosciuto purtroppo almeno nelle nostre zone finora. in bocca al lupo a tutti un bacio a tutti i bimbi con e senza nevi!

Fam. CAVAGNA ALESSANDRO e GAROSI VIVIANA - Mantova -

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Ilaria Buon giorno a tutti, sono il papa' di Ilaria, una bimba di otto mesi con nevo gigante su tutta la schiena è meta' pancia, il retro della schiena è rcoperta da peluria e secondo la pediatra e alcuni dermatologi sono peli infantili....abbiamo girato vari ospedali e dermatologi di torino che è la citta' in cui viviamo e ognuno di loro ci ha dato un parere con relative operazioni diverse.....quindi nemmeno io e mia moglie sappiamo cosa fare,ora ci è stato detto che a parigi c è un luminare e mia moglie si sta gia' facendo prendere dall'euforia, ma leggendo i vostri racconti mi rendo conto che forse è meglio lasciare la mia bimba cosi' con tutti i problemi che avra' quando sara' adulta...appena riesco mi iscrivero' alla vostra associazione, se potete aiutarci con qualche consiglio vi prego di farlo per la piccola Ilaria, grazie.

Fam. SCARPETTA KALINKA e TOMMASO - Torino -

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Anna Sono la mamma di Anna, 3 anni, nevo gigante a mantellina e diffuso su buona parte del lato sinistro del suo corpo, compreso il viso, l'orecchio e la nuca. Abbiamo iniziato a sottoporla ad interventi di dermoabrasione da quanto aveva 20 gg, fino all'età di sei mesi, un intervento al mese; non sto a specificare quello che abbiamo passato (da quando l'abbiamo vista appena nata a quando la portavano in sala operatoria, ai risvegli dalle anestesie, le medicazioni a casa e tutto il resto in un ospedale dove l'unica cosa buona era il nome e la acclamata bravura dei chirurghi)e comunque il neo è ricomparso e sono comparsi pure i peli nelle zone trattate. Dopo, abbiamo consultato diversi specialisti. Ma il neo di Anna è molto esteso, inoltre è piena di nei satelliti e le tecniche chirurgiche che ci hanno proposto attualmente (espansore cutaneo)non risolverebbero del tutto il suo problema e comunque essendo molto invasive hanno anche degli aspetti negativi. Insomma dopo averci tanto pensato e ripensato, io e mio marito abbiamo deciso per ora di non sottoporla ad altri interventi chirurgici e abbiamo preferito tralasciare l'aspetto estetico (perché ormai sappiamo che un soggetto affetto da NMCG ha le stesse probabilità di un altro che il neo degeneri in melanoma e quindi il problema è un problema estetico) ma aiutare nostra figlia a valorizzare altre sue qualità, insegnandole ad accettarsi e a convivere con questa diversità. Abbiamo già iniziato degli incontri con degli psicoterapeuti che ci supporteranno lungo questo cammino. Quindi tutto sommato diciamo che va tutto bene: Anna è una bambina intelligente, curiosa, vispa e serena;va alla scuola materna ed è molto socievole. Inoltre ormai ha imparato che lei ha un NEO GIGANTE, che ha tanti NEI e risponde a tono a chi le domanda se è sporca,o perché è nera ecc.., mentre in classe vince sempre la gara con i suoi compagnetti perché lei mostra i suoi nei e gli chiede di farle vedere i loro. A scuola ormai la conoscono e non ci fanno più caso, se ha i peli, se ha i nei, ecc. Ma per strada quando la gente la guarda con insistenza, quando i bambini a volte le si allontanano come impauriti, o le si avvicinano per toccarla o le chiedono se ha questo o se è quello, beh il problema è proprio lì!!! Per ora è un problema mio, nostro, di noi genitori, ma domani potrebbe essere il problema di mia figlia, dei nostri figli.
La gente non sa che cosa è un neo gigante, non ha mai visto bambini come mia figlia. E' la diversità.
Ecco io vorrei fare qualcosa per far conoscere l'esistenza si della patologia, ma anche dei bambini con questa patologia. Penso alle pubblicità che passano ogni giorno in tv: tutte famiglie tipo Mulino Bianco e bimbi perfetti.
In questo momento sono tentata di cancellare tutto quello che ho scritto, anche perché non so come continuare e dove voglio arrivare.
Non so, forse si potrebbero diffondere delle locandine che pubblicizzano la nostra associazione, nelle scuole dei nostri bambini, dei figli dei nostri amici, nei nostri posti di lavoro, nelle nostre parrocchie ecc...
Internet e il sito ci hanno dato la possibilità di conoscerci tra di noi che abbiamo qualcosa in comune, ora dovremmo farci conoscere dagli altri.
Cosa ne pensate?
Cosa ne pensi mitica Stefania?
Un forte augurio a tutti

Fam. AGOLINO MAURIZIO e VULLO ANTONELLA - Palermo -

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Fiamma Luglio 99 nasce Fiamma tutti felici ma nessuno me la faceva vedere, in sala operatoria in un attimo scomparvero tutti anche mio marito, per poi comparire piu tardi dicendo sai amore la nostra bambina ha un piccolo neo, pensai cosa sarà mai un neo.
la vidi due giorni dopo in braccio alla mia ginecologa era senza capelli con metà della testa completamente nera e piena di peli,mi dissero che eravamo fortunati perchè poteva venirgli altrove o sul viso, ma io che lavoro in ambito medico sono un tecnico radiologo, sapevo esattamente che non lo eravamo affatto fortunati.
iniziò così un calvario dove c'era chi mi diceva che se non l'avessi operata immediatamente sarei stata incosciente ma il mio istinto di operatore sanitario voleva capire.
iniziai ad informarmi sulla patologia e attraverso dei colleghi fui mandata dal prof fabrizi del gemelli di roma, che la visitò privatamente e mi disse di che si trattava sindrome da nevo gigante, di non preoccuparmi che lui l'avrebbe avuta in cura. Sono passati sette anni la guardo e penso ai pianti che ho fatto per anni, se mi dice mamma ho mal di testa il cuore mi si ferma, poi ragiono e sono felice di non aver dato retta ai tanti chirurghi che la volevano operata con espander etc sin da neonata, un chirurgo del bambin gesù mi mise seduta davanti ad un pc e mostrandomi foto di melanomi mostruosi mi disse, signora vuole forse che sua figlia muoia così! non l'ho odiato lo compatisco per la sua cecità e penso a quante famiglie forse lo hanno ascoltato, e ringrazio il mio lavoro che mi ha dato il potere di discriminare.ieri gli ho fatto un controllo tac con ricostruzione 3d del cranio.
avendo sopra i capelli non si vede molto ma lui è li intero come allora, con i nevi satelliti sparsi per il corpo.
so di avere un'enorme responsabilità per non aver permesso di operarla, e questo peso lo porto nel cuore ogni giorno, ma ora lei sta bene è felice, sa cosa ha, selo sente anche con le mani mi chiede io gli racconto, a destra non sono i stessi capelli che a sinistra, sono peli, ma dello stesso colore quindi si mischiano bene,ho tre figli ma non posso dire di averli amati allo stesso modo, ho però ringraziato dio di avermi regalato il sorriso di Fiamma ogni nuovo giorno che la sua piccola vita mi respira accanto. Antonella

dicembre 2006 - ANTONELLA - (emily)

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Stefania Buongiorno a tutti, ho treant'anni non conoscevo il vostro sito prima di oggi, ma ho pensato comunque di scrivere la mia esperienza forse per aiutare gli altri spero, lavoro in ambito sanitario e ho sempre creduto nella prevenzione e questa volta posso dire che mi ha salvato la vita. Prima dell'estate ho cominciato a notare un nevo e alla fine dell'estate me lo hanno asportato: melanoma. Ma sono viva ed è questo il bello, ve lo posso raccontare l'ho tolto in tempo; a detta dai medici sono stata baciata dalla fortuna. Ora si devo fare i controlli, ma...non sono nulla.
Perciò dico fate prevenzione e non preoccupatevoi delle cicatrici o alla diversità, ma amate ogni giorno, forse sarò retorica ma io ora guardo la vita diversamente.
Un bacio a tutti

Fam. MARTINELLI STEFANIA - Cesena -

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Diego Ciao a tutti... la nostra avventura inizia con il nostro secondogenito Diego che nasce il 19/9/2006 all'ospedale di Tradate in provincia di Varese...alla nascita notiamo ovviamente questa enorme macchia nera che ricopre tutto il gluteo sinistro fino all'inguine e una parte anche di quello destro, il pediatra del nido non sa darci nessuna risposta e non vuole pronunciarsi al riguardo, però ci organizza per il giorno seguente subito un incontro con uno specialista: il prof. Gelmetti immediatamente ci dice di cosa si tratta e ci indirizza dal dott. Gabetta un chirurgo plastico entrambi lavorano presso il policlinico di Milano..quest'ultimo subito ci prenota per fare il curettage...arrivato il giorno dell'intervento come istinto volevamo tornarcene a casa ma poi ci siamo messi nelle loro mani fidandoci ciecamente visto che non conoscevamo nulla su questa patologia...inutile spiegare lo stress emotivo per l'intervento e per le cure successive è stata veramente dura!! I risultati? veramente deludenti! Oltre al fatto che è stata fatta metà della parte, la parte operata non è molto diversa da prima. Successivamente ci propongono di continuare il lavoro iniziato ma non promettendo risultati migliori e noi di risposta ci siamo rifiutati così ci propongono di fare l'estensione ma a nostro parere più rischi che vantaggi e in fine ci propongono il laser ma questo, detto da una laserista che ci ha visitato, andrà fatto molto più in là...in conclusione la nostra opinione, non è per essere negativi, è di aver fatto soffrire inutilmente il nostro cucciolo per essere di nuovo al punto di partenza se l'avessimo saputo di certo non lo avremmo fatto toccare, questa ripeto è una nostra opinione... noi riproniamo la nostra speranza nell'avanzamento della medicina...un bacio a tutti questi bimbi così speciali e buona fortuna qualsiasi strada vogliate intraprendere...laura e massimo

Fam. ARMANETTI MASSIMO e SUPPA LAURA - Campobasso -

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Giulia Ciao a tutti, sono il papuccio di Giulia, una splendida bimba di tre anni con un grande nevo sulla guancia destra. Leggendo alcune esperienze vissute con le stesse angoscie e paure abbiamo deciso insieme a mia moglie di chiedere un aiuto a persone che possono più facilmente capirci. Dal 23 gennaio ad oggi, viviamo con un grosso interrogativo: INTERVENIRE CHIRURGICAMENTE o meno. Abbiamo fatto visitare la bimba in un grosso centro pediatrico della capitale, in un quarto d'ora ci hanno detto che bisogna asportarlo poichè il nevo può diventare un melanoma in qualsiasi momento, quindi non bisogna aspettare.Vorrei sapere se qualcuno ha già affrontato una situazione simile alla nostra, addirittura c'è già una data fissata: 5 aprile 2007, ovviamente va confermata ed è per questo che vogliamo capire quale è la cosa migliore da fare!
Le paure sono tante, trattandosi di più interventi come suggerisce il chirurgo, ci aspetta un calvario che al di là di noi genitori la bimba potrebbe non reggere.
Vorremmo capire se ci sono altre strade ma allo stesso tempo vorremmo affrontare l'intervento,vorremmo non intervenire perchè Giulia è bellissima così, vorremmo.....ma.....chissà quale è la cosa più giusta!?

Fam. SCAPOLLA SANTINO e TANIA - Messina -

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Anna Conosco una coppia di amici che hanno una splendida e intelligente bambina a cui 3 anni fà hanno dato il nome ANNA ma purtroppo è stata sottoposta nei suoi primi mesi di vita a diverse dermeabrasioni in quanto affetta da nevogigante e continue cure effettuate a casa, ma purtroppo sono ritornati questi maledetti nei anche con peli.
I genitori Maurizio e Antonella che sono delle persone splendide cercano ogni giorno avvalendosi adesso dell'aiuto anche di un psicoterapeuta per cercare di far accettare meglio il problema per il confronto con i suoi coetanei.
Credo che sia importante che si avviano altre ricerche per scoprire se può esserci ulteriori cure, per aiutare questi bimbi che se nelle peggiori delle ipotesi si dovessero convertire in melanomi, ci troviamo davanti a un'altro grave e proeccupante problema.
grazie spero che siano di aiuto e conforto per le persono che hanno un problema di questo tipo

RITA - Palermo -

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Alessandro Ciao io sono Alessandro, ho quattro anni e sono nato il 04-05-2003 all'ospedale di Rivoli (TO). Ho una sorella più grande di nome Jessica, mamma Stefania e papà Maurizio. Adesso mia sorella vi racconterà la mia storia. .... "Era il 04-05-2003 alle ore 8.00, mio papà chiama al telefono di mia nonna e mi annuncia che mio fratello era nato. Corriamo all'ospedale, io ero contentissima perchè aspettavo un fratellino da molti anni. Vado a salutare mio papà e lo vedo molto scioccato, io gli ho chiesto cosa aveva ma lui non mi ha risposto perchè era di corsa. Allora sono corsa in camera da mia mamma e ho visto che stava piangendo. Senza sapere niente sono andata a vedere mio fratello al nido. Da lì ... ho capito cosa aveva. Alessandro è nato con un Nevo Congenito Gigante sulla faccia che copre tutta la parte destra e il naso. Anch'io ci sono rimasta un po' male, ma poi quando ho saputo che questa cosa poteva essere curata mi sono rassicurata, non solo io ma anche la mia famiglia. Dopo varie visite di controllo l'Ospedale di Rivoli e al San Lazzaro di Torino ci hanno consigliato una visita presso l'Ospedale Maggiore di Milano dal Dottor Gelmetti dove non ci hanno dato nessuna speranza. Dopo varie ricerche siamo riusciti ad avere il nominativo del Dottor Arcangeli presso l'Ospedale Bufalini di Cesena e fissare una prima visita. Grazie a lui e alla sua equipe mio fratello sta migliorando molto. Ancora un ringraziamento particolare al Dottor Arcangeli e alla sua equipe da Alessandro, i suoi genitori e sua sorella Jessica.

Fam. PERONI MAURIZIO e MARASTONI STEFANIA - Torino -

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Viola Tutto ha origine esattamente il 30/08/1997 alle ore 7.50 quando nasce Viola. Ha un nevo gigante che le copre gran parte della schiena, una parte del dorso dx e il braccio dx fino a metà avanbraccio oltre a molti nevi satelliti sparsi per il resto del corpo. Da quel momento la ns. storia ha inizio e ci ha portato fino ad oggi quando, dopo 10 operazioni, il nevo gigante è stato completamente rimosso, (schiena, dorso, braccio). Abbiamo iniziato con le escissioni parziali nel nevo e successivamente con autotrapianti di pelle prelevata dalla gamba e posta sulla zona volta volta interessata, supportata da lamelle di cute coltivata. Purtroppo ancora c'è molto lavoro da fare poichè sono rimasti tutti i nevi satelliti sparsi sul corpo e gambe: abbiamo iniziato da poco tempo ad intervenire su questi ultimi con il trattamento laser, sia per il pigmento che il laser depilatorio che ha dato ottimi risultati. Inoltre, prima o poi, dovremo pensare agli espansori per togliere le cicatrici che sono state causate dagli interventi. Tutti i trattamenti laser a cui Viola si sottopone sono a carico del SSN in quanto ha l'esenzione per patologia. Ho richiesto ed ottenuto anche l'invalidità ed infine il tagliando per gli invalidi civili utile per muoversi con l'auto avendo molte agevolazioni soprattutto per i parcheggi. Infine sto chiedendo la Legge 104 sugli Handicap. Tale legge consente di avere 3 gg. al mese pagati dall'inps per assistere la persona con l'handicap, durante le visite o altro. ESENZIONE TICKET: si richiede alla ASL di competenza presentando tutta la documentazione necessaria (a Viola hanno accordato la 051). INVALIDITA' CIVILE: si richiede il modulo, se per un minore quello specifico, che deve essere compilato una parte dal richiedente, una parte dal medico (specialista è meglio) che segue il paziente. Poi va riconsegnato alla sede competente, dopodichè aspettiamo qualche mese, la visita della commissione che esaminerà il caso preesentando, in questa sede, tutta la documentazione inerente la storia clinica del richiedente. TAGLIANDO INVALIDI: (da richiedere se si ha l'invalidità civile). Si richiede alla ASL una visita al medico legale pagando un bollettino di circa 10 euro presso la sede di zona, presentando anche qui la documentazione inerente la sotria clinica. LEGGE 104: questa legge sugli handicap fisici e psichici consente di avere 3 gg al mese non cumulabili passati dall'Inps, ovviamente per i lavoratori dipendenti. L'iter è lo stesso per effettuare la richiesta dell'invalidità.

Fam. ORIOLI ANDREA e REGGIOLI VANIA - Firenze -

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Arianna è nata a Tivoli (Rm) il 29/05/06 con il nevo gigante del cuoio capelluto, metà della sua testolina era ricoperta da questa macchia nera. Appena i medici ci hanno comunicato cosa aveva la bambina siamo sprofondati nel panico più totale perchè fino a quel momento non avevamo mai neanche sentito parlare di tale patologia. Devo dire con molto piacere che all'ospedale di Tivoli i medici del reparto neonatale sono stati bravissimi perchè nel giro di pochi giorni Arianna è stata sottoposta a visite specifiche quali quella dermatologica - oculistica ed ecografia intracelebrale per vedere la profondità del nevo. Fortunatamente è risultato solo in uno strato superficiale ma ancora non si poteva sapere la natura ( benigna o maligna ) per cui ci hanno consigliato di andare all'ospedale di Cesena dal Prof. Arcangeli. D'accordo con lui telefonicamente ci siamo recati li in 19/06/06 dove il giorno successivo Arianna viene sottoposta a curettage ma solo del 75% del nevo perchè, essendo nata piccolina di peso, l'anestesia non poteva durare di più.
Tutto sembrava andasse bene perchè l'esame istologico risultò negativo ma ad un controllo successivo il dottore che l'aveva operata ha riscontrato una infezione dovuta da un batterio molto grave chiamato SERRATIA MARCENCES. Nonostante cure di antibiotici e medicazioni locali questo batterio si faceva sempre più resistente per cui ad Ottobre 2006 Arianna viene per la terza volta ricoverata e per quasi un mese viene sottoposta a pulizie locali specifiche in concomitanza ad antibiotici locali, per flebo e punture. Finalmente il 10 Novembre 2006 usciamo dall'ospedale senza più infezione; pensavamo che da lì a breve avremmo risolto il problema e potevamo finalmente vedere la testolina di Arianna senza nessuna benda invece no la pelle ormai non si cicatrizzava più. Sempre più piaghe e sanguinamenti! Non sapevamo più cosa fare anche i medici erano preoccupati perchè cercavano di evitare il trapianto di pelle. Creme, garze, bende e guanti sterili monouso era quello che compravo ogni mattina in farmacia ma senza nessun risultato! Preciso che in tutti questi mesi ho sempre provveduto personalmente, con l'aiuto di una seconda persona che teneva bloccate le braccine per evitare che si toccasse, alla medicazione. Sono subentrate crisi isteriche da parte di Arianna perchè dopo tanti mesi di questo dolore non sopportava più di essere toccata. Per me, mio marito e l'altra nostra figlia Giulia è stato un anno terribile pieno di tensione e ansie che però siamo riusciti a superare grazie all'amore che ci unisce. In tutti questi mesi abbiamo alternato la visita dal Dott.Arcangeli a Cesena ed il Dott. Paradisi dell'IDI di Roma almeno ogni 15 giorni.
Di comune accordo con mio marito un giorno non abbiamo più messo alcun tipo di crema o soluzione su queste terribili piaghe (preciso che si trattava di metà testa, pensate!) perchè ci sembrava che più le tenevamo umide più quei minuscoli isolotti di pelle che si formavano si marcivano. Le tenevamo per circa 1/2 al giorno la testa scoperta con i termosifoni accesi per farle asciugare meglio poi la ricoprivamo applicando garze particolari che non aderivano alla pelle (moto costose). Un giorno mi colpì uno sconforto tale che iniziai a contattare alcuni medici esperti di chirurgia platica perchè mi ero decisa a farle fare questo intervento, non potemo più andare avanti così. Ci siamo recati quindi il 06/02/07 presso un medico il quale, dopo aver visitato Arianna, ci ha fatto i complimenti per come stavamo agendo ci consigliò solo di esporla almeno 5 minuti al giorno al sole. Nell'arco di 2 mesi la testolina di Arianna è guarita! Rimane ora solo di togliere il restante nevo ed effettuare il trapianto di capelli inquanto nel "tolettare" spesso la parte si sono persi parecchi bulbi peliferi lasciando vaste zone di alopecia. Alcune volte mettiamo un pò di crema (quella per le mani) su questa pelle che può screpolarsi e per il resto attendiamo l'anno nuovo per un controllo a Cesena; l'ultimo è stato fatto a luglio.
Dal primo momento che è iniziata questa storia la prima cosa in assoluto che ho fatto è stata quella di affidare Arianna alla Madonna di Lourdes a cui sono molto legata dicendoLe di tenerla forte tra le sue braccia e fare di lei quello che voleva l'importante che mi dava la forza per poter affrontare qualsiasi tipo di soluzione. La fede e la preghiera verso di Lei si è fatta sempre più forte tant'è che il giorno del primo compleanno di Arianna lo abbiamo passato a Lourdes per ringraziarla. E' stato bellissimo!!!!!!!!!!!!!

Bacioni a tutti. Ciao.

Fam. MANCINI CLAUDIO e CARCHELLA LAURA - Villalba di Guidonia -

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Anna Ciao siamo Pinuccia e Gianluca, genitori di Giulio 4 Anni e anna 17 mesi. Anna e' nata l'11 settembre 2006 con taglio cesareo perche' podalica presso l'ospedale di Novi Ligure (AL). Dopo un'attesa infinita, i medici infatti non arrivavano mai, il pediatra ha chiamato Gianluca dicendogli "non si spaventi, la sua bambina ha un nevo gigante melanocitico congenito"...in quel momento il mondo e' sembrato crollare...nevo che cosa??? Dolore, impotenza ma soprattutto paura sono arrivati in uno dei giorni che avrebbe dovuto essere tra i piu' belli della nostra vita. Cosa aveva la nostra piccola Anna? L'ospedale ci ha fornito subito i numeri di due specialisti di questa malattia: uno di Milano e l'altro di Cesena. Anna aveva una settimana e gia' eravamo a Milano per la prima visita dalla quale, se possibile, siamo tornati ancor piu' spaventati, anche se un po' piu' informati, la diagnosi iniziale era stata confermata: nevo congenito melanocitico gigante che sarebbe cresciuto insieme ad Anna. Dopo altri due giorni… Cesena: la sicurezza  del dott. Arcangeli, direttore responsabile della  dermatologia infantile dell'ospedale bufalini di Cesena e la dolcezza di una sua assistente ci hanno fatto decidere per il si' all'intervento. Anna aveva 2 mesi quando le hanno fatto il primo curettage; 3 mesi al secondo. Da febbraio 2007 stiamo eseguendo gli interventi laser che servono a schiarire il nevo. (quello di Anna e' a canottiera piu' scuro sul dorso mentre davanti e' piu' rossastro). Nel frattempo abbiamo conosciuto l’associazione Naevus Italia, Stefania, Luca, Stefano e AnnaChiara , Marco e tutti gli amici che danno una mano alla Naevus e abbiamo capito quanto sia fondamentale l'associazione come punto di riferimento per tutte le famiglie che purtroppo non hanno risposte poiche' la malattia del nmcg e' ancora troppo poco conosciuta ed abbiamo deciso di cooperare attivamente con Stefania e tutto il gruppo per far crescere e conoscere l'associazione. Anna come del resto altri bimbi che si recano a Cesena per la cura del nevo effettua 2  o tre interventi laser all'anno in quanto l'ospedale non riesce a programmarne di piu' per l'elevato numero di pazienti che segue.il dottor Brunelli, specialista degli interventi laser. Parlando con altre famiglie ci siamo resi conto che se si potesse comprare un'altra apparecchiatura laser si potrebbe raddoppiare l'area di cute trattata nel singolo intervento e quindi accellerare i tempi di miglioramento di tutti i bimbi che come Anna hanno intrapreso questa lunga strada. Il costo del laser e' di circa 80.000,00 euro: cifra sfidante ma non impossibile. Abbiamo parlato con l'Associazione Naevus Italia Onlus di questa possibilità, della voglia di provare a raccogliere i fondi  e questa idea è stata accolta anche da altre famiglie. A Natale 2007 abbiamo organizzato  con il patrocinio della Provincia di Alessandria una prima serata per tale scopo,  Gianluca emozionatissimo, chiamato dalla presentatrice sul palco del teatro ha spiegato il fine benefico dello spettacolo, ha parlato dell'Associazione e della malattia del nmcg, mentre io seduta in platea piangevo e applaudivo. Dobbiamo ringraziare tutti gli amici e primi fra tutti i nostri familiari  che in questi mesi ci sono stati vicini e che si sono impegnati per raccogliere i fondi per il laser...speriamo che questo progetto possa presto avverarsi!!!
Anna intanto sta crescendo, e' una vera monella con due occhi che ridono sempre in grado di far sciogliere la neve. A volte la guardiamo mentre ride o gioca, o balla  e poi con gli occhi lucidi ci guardiamo....senza parlare....ma entrambi sappiamo cosa c'e' in fondo ai nostri cuori. Saremmo bugiardi se dicessimo che il futuro non ci spaventa, che non tremiamo al pensiero di quando Anna si accorgera' della sua diversita', di come potra' reagire...ma noi l'amiamo anche se sappiamo benissimo che questo non basta. Tutto questo a volte ci sembra un sogno, non ci sembra possibile, non sembra vero, ma Anna ci sta correndo incontro per abbracciarci forte e  adesso la realta' e' piu' bella del sogno! A tutti i genitori che come noi si trovano ad affrontare tutto questo possiamo dire di non mollare, di tenere duro, di parlare con Stefania e Luca dell'Associazione perche' sicuramente troveranno conforto e nuovi Amici.
Auguri a tutti !!!

Fam. TAVELLA Gianluca e LONGHI Giuseppina - Pozzolo Formigaro (AL) -

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Marco

Marco è nato a Bari il 13 marzo 2007, è un bambino speciale ed intelligente, ma come tanti bimbi speciali il suo percorso è stato subito in salita. E’ nato con un nevo gigante sul braccio destro per tutta la sua lunghezza e circonferenza, in più un nevo gigante sul gluteo sinistro, e per completare diversi nevi “satelliti”. Al momento del parto tutti gli operatori presenti in sala parto si sono allontanati da me e mia moglie con il nostro piccolo e subito ho pensato che nostro figlio avesse dei gravi problemi, poi con il passere dei minuti finalmente il primario mi ha convocato e mia ha accennato ciò che stava succedendo e mi descriveva la malattia consultando una pagine internet che mi si è subito stampata nella mia mente. Quando sono tornato a casa quella sera ho visitato quel sito e con sommo stupore ho scoperto che il suo indirizzo era www.nevogigante.it , quindi il medico si era informato consultando il nostro sito. Dopo averlo letto il mattino dopo  sono tornato da mia moglie per dirgli che nostro figlio era sano e speciale.Nei giorni successivi grazie al primario della clinica dove era nato Marco, ho avuto la possibilità di incontrare due noti primari della mia città che mi hanno subito spiegato che era importante eseguire il curettage sul braccio nei primi 20 giorni di vita, ed è lì che il nostro percorso fatto di tanta paura ha avuto inizio. Ma voglio sottolineare quanto sia stato importante per noi il contatto telefonico con Stefania, che ci sentiamo di dire per noi è stata determinante per trovare la forza per dire sì all’intervento. L’intervento è andato molto bene, ma purtroppo nella nostra regione mancano strutture organizzate pur avendo ottimi professionisti e la gestione della degenza è stata lunga e dolorosa per tutti. Al termine di questo percorso ci è stato detto che Marco ormai aveva fatto tutto il possibile, ma noi sapevamo che invece in altri centri ospedalieri si poteva iniziare un nuovo e lungo percorso, e grazie ancora alla nostra associazione Marco in pochi giorni ha avuto la possibilità di essere visitato all’ospedale Bufalini di Cesena del Dr. Arcangeli il quale ci spiegava che Marco avrebbe iniziato un percorso lungo che lo porterà a trattare tutti i nevi. Il  24 febbraio 2010 Marco  finalmente ha subito il primo trattamento di laser sul braccio destro e chirurgico sul gluteo in formula “day-hospital”, assistito da grande professionalità e calore umano, il suo risultato ci sembra, oggi a pochi giorni, ottimo ma non vogliamo illuderci che l’obiettivo sia vicino, anzi già l’8 giugno 2010 Marco subirà un nuovo trattamento di laser al braccio e completamento del chirurgico al gluteo. Oggi nostro figlio è bellissimo, speciale ed intelligente, abbiamo la fortuna che non ha paura dei medici, delle pomate, delle garze ma nonostante tutto ci dimostra che finora non abbiamo sbagliato con i suoi  sorrisi bellissimi, gli abbracci lunghissimi e dei baci dolcissimi.   

Fam. SERINI Nicola e CAPITANELLI Monica - BARI -

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Consuelo

Ciao sono Consuelo di Torino. Ho 21 anni e anche io come voi ho un nevo gigante, fino a dic.2008 pensavo di essere l'unica ma poi curiosando ho trovato il vostro sito e adesso mi sento con Stefania che mi dà forza. Io ho fatto tante e tante operazioni  però essendo molto complicate non ho tolto molto, il mio sogno sarebbe andare in giro con un bel pantaloncino e un top ma non mi è possibile. Io mi chiedo sempre "perchè a me", per questo motivo sono andata in depressione e ansia ed in fatti sono seguita DA UNA PSICHIATRA. Fatevi sentire, mi farebbe tanto piacere. Ciao. Baci a Tutti

CONSUELO - TO -

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Isabella

Ciao Stefania,
Come promesso ti scrivo due righe con la ns. storia, da poter pubblicare sul sito dell'associazione.
Isabella è arrivata nella ns. vita quando ormai inaspettata e quando ormai ero certa che la famiglia non sarebbe stata nel mio destino.
Dopo 5 anni di ricerca, un lungo percorso legato all'infertilità, quando ormai le mie speranze (non quelle di mio marito che, nonostante tutto, continuava a crederci) di diventare mamma si stavano affievolendo, all'ennesimo controllo appare sul monitor dell'ecografo un cuoricino che batte velocissimo, a testimoniare tutta la forza e la voglia di nascere del ns. piccolo miracolo.
L'ho coccolata per 9 mesi nella mia pancia, con il terrore che il sogno potesse finire da un momento all'altro, non ho voluto fare esami invasivi per non rischiare di mettere a rischio la sua piccola vita, dicendo che l'avrei accettata ed amata in ogni caso.
3 settimane prima del termine Isabella decide che la piscinetta nella quale sguazzava da 9 mesi iniziava a diventare stretta e nasce, quindi, il 18 Gennaio 2009.
Non me l'hanno fatta vedere subito, me l'hanno portata via senza neanche riuscire a sentirla piangere ed in quel momento mi è venuto il dubbio che ci fosse qualcosa che non andava!
Quando me la portano è stupenda! Ha gli occhioni neri aperti pronti a scrutare il mio viso; sembrava quasi vederci perfettamente! Mi fa subito capire che ha una fame da lupi e ci mostra subito il suo simpaticissimo repertorio di smorfie e faccine!
Tutto questo e la gioia di stringerla finalmente nelle mie braccia, ha fatto passare in secondo piano il nevo presente sul suo dolcissimo viso!
Dopo qualche minuto ho chiesto maggiori chiarimenti al neo natologo il quale mi ha detto che si potrebbe trattare di un angioma oppure di un neo.
Il giorno dopo ci hanno confermato trattarsi di un nevo congenito e fissato subito la visita con il dermatologo presso l'ospedale di Monza.
I giorni successivi alla nascita sono stati i più difficili (forse anche a causa degli ormoni?!) perchè mi assaliva il dubbio che potesse essere qualcosa di maligno, qualcosa che potesse compromettere o condizionare gravemente la sua vita e l'attesa di poter parlare con il dermotologo pediatrico rendeva tutto più difficile!
- Non sappiamo nulla dei nevi, non sappiamo come vanno trattati, toccati e "gestiti"- , continuavamo a dirci, ed in ospedale nessuno poteva darci risposte certe, rimandando tutto sempre e solo al dermatologo pediatrico.
La crisi più grossa l'ho avuto il giorno in cui hanno deciso di metterla sotto la lampada per l'ittero....ho passato la notte a piangere e guardare il mio cucciolo, con il terrore che quella lampada potesse farle del male, nonostante il nevo fosse stato coperto da una benda!
Finalmete lunedì 26/01 facciamo la visita con il dermatologo che riesce a tranquillizzarmi: secondo lui il problema per il momento è solo estetico perchè la malformazione della pelle non corrisponde anche ad una malformazione dei tessuti sottostanti; potrebbe diventare un problema di salute dopo i 18 anni in quanto dopo i 18 anni aumentano le possibilità che si trasformi in melanoma, per questo motivo consigliano un'asportazione preventiva da fare, comunque, in età infantile, prima che possa essere anche causa di traumi psicologici legati all'aspetto estetico.
Prossima visita programmata fra un anno per iniziare, eventualmente, a valutare cosa fare. Ci ha accennato che l'asportazione con il laser è sconsigliata a causa della cicatrice evidente che lascerebbe sul viso ed ha proposto un'altra tecnica, spiegata sommariamente, ma che lascerebbe solo una cicatrice (più gestibile dal punto di vista estetico); maggiori delucidazioni in merito alla tecnica per asportarlo le ha comunque rimandate al chirurgo estetico che, eventualmente, incontreremmo con la prossima visita, fra un anno.
Fosse per me il nevo si potrebbe lasciare dov'è! E' la mia piccola, è bellissima così, quasi gli dona, faccio ormai fatica ad immaginarla senza! Ma mio marito mi riporta alla realtà ricordandomi che dobbiamo proteggerla e, se l'intervento elimina le possibilità che possa trasformarsi in qualcosa di maligno in età adulta, abbiamo il dovere di affrontarlo, anche se sappiamo entrambi che sarà difficile vederla soffrire!
Abbiamo comunque deciso che non ci fermeremo a quasto unico consulto; per i figli solo il meglio! Per cui abbiamo preso contatti con un altro medico del centro dermatologico di Via Pace a Milano.
Abbiamo la visita la prossima settimana e valuteremo anche la sua opinione.
Nel frattempo ho deciso di documentarmi su internet e.....scopro questa fantastica associazione con un forum!!!!!!! Raccolgo informazioni e annoto domande e chiarimenti da chiedere durante l'incontro con il nuovo medico!
Stefania, grazie ancora per la disponibilità e scusa se mi sono dilungata un po' troppo

Antonella

Antonella e Claudio - Cambiago (MI)-

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