Associazione Nazionale Soggetti nati con Nevo Melanocitico Congenito Gigante

Isabella (Milano)

Ciao Stefania,

Come promesso ti scrivo due righe con la ns. storia, da poter pubblicare sul sito dell'associazione.

Isabella è arrivata nella ns. vita quando ormai inaspettata e quando ormai ero certa che la famiglia non sarebbe stata nel mio destino.

Dopo 5 anni di ricerca, un lungo percorso legato all'infertilità, quando ormai le mie speranze (non quelle di mio marito che, nonostante tutto, continuava a crederci) di diventare mamma si stavano affievolendo, all'ennesimo controllo appare sul monitor dell'ecografo un cuoricino che batte velocissimo, a testimoniare tutta la forza e la voglia di nascere del ns. piccolo miracolo.

L'ho coccolata per 9 mesi nella mia pancia, con il terrore che il sogno potesse finire da un momento all'altro, non ho voluto fare esami invasivi per non rischiare di mettere a rischio la sua piccola vita, dicendo che l'avrei accettata ed amata in ogni caso.

3 settimane prima del termine Isabella decide che la piscinetta nella quale sguazzava da 9 mesi iniziava a diventare stretta e nasce, quindi, il 18 Gennaio 2009.

Non me l'hanno fatta vedere subito, me l'hanno portata via senza neanche riuscire a sentirla piangere ed in quel momento mi è venuto il dubbio che ci fosse qualcosa che non andava!

Quando me la portano è stupenda! Ha gli occhioni neri aperti pronti a scrutare il mio viso; sembrava quasi vederci perfettamente! Mi fa subito capire che ha una fame da lupi e ci mostra subito il suo simpaticissimo repertorio di smorfie e faccine!

Tutto questo e la gioia di stringerla finalmente nelle mie braccia, ha fatto passare in secondo piano il nevo presente sul suo dolcissimo viso!

Dopo qualche minuto ho chiesto maggiori chiarimenti al neo natologo il quale mi ha detto che si potrebbe trattare di un angioma oppure di un neo.

Il giorno dopo ci hanno confermato trattarsi di un nevo congenito e fissato subito la visita con il dermatologo presso l'ospedale di Monza.

I giorni successivi alla nascita sono stati i più difficili (forse anche a causa degli ormoni?!) perchè mi assaliva il dubbio che potesse essere qualcosa di maligno, qualcosa che potesse compromettere o condizionare gravemente la sua vita e l'attesa di poter parlare con il dermotologo pediatrico rendeva tutto più difficile!

- Non sappiamo nulla dei nevi, non sappiamo come vanno trattati, toccati e "gestiti"- , continuavamo a dirci, ed in ospedale nessuno poteva darci risposte certe, rimandando tutto sempre e solo al dermatologo pediatrico.

La crisi più grossa l'ho avuto il giorno in cui hanno deciso di metterla sotto la lampada per l'ittero....ho passato la notte a piangere e guardare il mio cucciolo, con il terrore che quella lampada potesse farle del male, nonostante il nevo fosse stato coperto da una benda!

Finalmete lunedì 26/01 facciamo la visita con il dermatologo che riesce a tranquillizzarmi: secondo lui il problema per il momento è solo estetico perchè la malformazione della pelle non corrisponde anche ad una malformazione dei tessuti sottostanti; potrebbe diventare un problema di salute dopo i 18 anni in quanto dopo i 18 anni aumentano le possibilità che si trasformi in melanoma, per questo motivo consigliano un'asportazione preventiva da fare, comunque, in età infantile, prima che possa essere anche causa di traumi psicologici legati all'aspetto estetico.

Prossima visita programmata fra un anno per iniziare, eventualmente, a valutare cosa fare. Ci ha accennato che l'asportazione con il laser è sconsigliata a causa della cicatrice evidente che lascerebbe sul viso ed ha proposto un'altra tecnica, spiegata sommariamente, ma che lascerebbe solo una cicatrice (più gestibile dal punto di vista estetico); maggiori delucidazioni in merito alla tecnica per asportarlo le ha comunque rimandate al chirurgo estetico che, eventualmente, incontreremmo con la prossima visita, fra un anno.

Fosse per me il nevo si potrebbe lasciare dov'è! E' la mia piccola, è bellissima così, quasi gli dona, faccio ormai fatica ad immaginarla senza! Ma mio marito mi riporta alla realtà ricordandomi che dobbiamo proteggerla e, se l'intervento elimina le possibilità che possa trasformarsi in qualcosa di maligno in età adulta, abbiamo il dovere di affrontarlo, anche se sappiamo entrambi che sarà difficile vederla soffrire!

Abbiamo comunque deciso che non ci fermeremo a quasto unico consulto; per i figli solo il meglio! Per cui abbiamo preso contatti con un altro medico del centro dermatologico di Via Pace a Milano.

Abbiamo la visita la prossima settimana e valuteremo anche la sua opinione.

Nel frattempo ho deciso di documentarmi su internet e.....scopro questa fantastica associazione con un forum!!!!!!! Raccolgo informazioni e annoto domande e chiarimenti da chiedere durante l'incontro con il nuovo medico!

Stefania, grazie ancora per la disponibilità e scusa se mi sono dilungata un po' troppo

Antonella

Antonella e Claudio - Cambiago (MI)