Associazione Nazionale Soggetti nati con Nevo Melanocitico Congenito Gigante

Marco (Bari)

Marco è nato a Bari il 13 marzo 2007, è un bambino speciale ed intelligente, ma come tanti bimbi speciali il suo percorso è stato subito in salita. E’ nato con un nevo gigante sul braccio destro per tutta la sua lunghezza e circonferenza, in più un nevo gigante sul gluteo sinistro, e per completare diversi nevi “satelliti”. Al momento del parto tutti gli operatori presenti in sala parto si sono allontanati da me e mia moglie con il nostro piccolo e subito ho pensato che nostro figlio avesse dei gravi problemi, poi con il passere dei minuti finalmente il primario mi ha convocato e mia ha accennato ciò che stava succedendo e mi descriveva la malattia consultando una pagine internet che mi si è subito stampata nella mia mente. Quando sono tornato a casa quella sera ho visitato quel sito e con sommo stupore ho scoperto che il suo indirizzo era www.nevogigante.it , quindi il medico si era informato consultando il nostro sito. Dopo averlo letto il mattino dopo sono tornato da mia moglie per dirgli che nostro figlio era sano e speciale.Nei giorni successivi grazie al primario della clinica dove era nato Marco, ho avuto la possibilità di incontrare due noti primari della mia città che mi hanno subito spiegato che era importante eseguire il curettage sul braccio nei primi 20 giorni di vita, ed è lì che il nostro percorso fatto di tanta paura ha avuto inizio. Ma voglio sottolineare quanto sia stato importante per noi il contatto telefonico con Stefania, che ci sentiamo di dire per noi è stata determinante per trovare la forza per dire sì all’intervento. L’intervento è andato molto bene, ma purtroppo nella nostra regione mancano strutture organizzate pur avendo ottimi professionisti e la gestione della degenza è stata lunga e dolorosa per tutti. Al termine di questo percorso ci è stato detto che Marco ormai aveva fatto tutto il possibile, ma noi sapevamo che invece in altri centri ospedalieri si poteva iniziare un nuovo e lungo percorso, e grazie ancora alla nostra associazione Marco in pochi giorni ha avuto la possibilità di essere visitato all’ospedale Bufalini di Cesena del Dr. Arcangeli il quale ci spiegava che Marco avrebbe iniziato un percorso lungo che lo porterà a trattare tutti i nevi. Il 24 febbraio 2010 Marco finalmente ha subito il primo trattamento di laser sul braccio destro e chirurgico sul gluteo in formula “day-hospital”, assistito da grande professionalità e calore umano, il suo risultato ci sembra, oggi a pochi giorni, ottimo ma non vogliamo illuderci che l’obiettivo sia vicino, anzi già l’8 giugno 2010 Marco subirà un nuovo trattamento di laser al braccio e completamento del chirurgico al gluteo. Oggi nostro figlio è bellissimo, speciale ed intelligente, abbiamo la fortuna che non ha paura dei medici, delle pomate, delle garze ma nonostante tutto ci dimostra che finora non abbiamo sbagliato con i suoi sorrisi bellissimi, gli abbracci lunghissimi e dei baci dolcissimi.

Fam. SERINI Nicola e CAPITANELLI Monica - BARI