Associazione Nazionale Soggetti nati con Nevo Melanocitico Congenito Gigante

Anna (Alba)

Ciao siamo Pinuccia e Gianluca, genitori di Giulio 4 Anni e anna 17 mesi. Anna e' nata l'11 settembre 2006 con taglio cesareo perche' podalica presso l'ospedale di Novi Ligure (AL). Dopo un'attesa infinita, i medici infatti non arrivavano mai, il pediatra ha chiamato Gianluca dicendogli "non si spaventi, la sua bambina ha un nevo gigante melanocitico congenito"...in quel momento il mondo e' sembrato crollare...nevo che cosa??? Dolore, impotenza ma soprattutto paura sono arrivati in uno dei giorni che avrebbe dovuto essere tra i piu' belli della nostra vita. Cosa aveva la nostra piccola Anna? L'ospedale ci ha fornito subito i numeri di due specialisti di questa malattia: uno di Milano e l'altro di Cesena. Anna aveva una settimana e gia' eravamo a Milano per la prima visita dalla quale, se possibile, siamo tornati ancor piu' spaventati, anche se un po' piu' informati, la diagnosi iniziale era stata confermata: nevo congenito melanocitico gigante che sarebbe cresciuto insieme ad Anna. Dopo altri due giorni… Cesena: la sicurezza del dott. Arcangeli, direttore responsabile della dermatologia infantile dell'ospedale bufalini di Cesena e la dolcezza di una sua assistente ci hanno fatto decidere per il si' all'intervento. Anna aveva 2 mesi quando le hanno fatto il primo curettage; 3 mesi al secondo. Da febbraio 2007 stiamo eseguendo gli interventi laser che servono a schiarire il nevo. (quello di Anna e' a canottiera piu' scuro sul dorso mentre davanti e' piu' rossastro). Nel frattempo abbiamo conosciuto l’associazione Naevus Italia, Stefania, Luca, Stefano e AnnaChiara , Marco e tutti gli amici che danno una mano alla Naevus e abbiamo capito quanto sia fondamentale l'associazione come punto di riferimento per tutte le famiglie che purtroppo non hanno risposte poiche' la malattia del nmcg e' ancora troppo poco conosciuta ed abbiamo deciso di cooperare attivamente con Stefania e tutto il gruppo per far crescere e conoscere l'associazione. Anna come del resto altri bimbi che si recano a Cesena per la cura del nevo effettua 2 o tre interventi laser all'anno in quanto l'ospedale non riesce a programmarne di piu' per l'elevato numero di pazienti che segue.il dottor Brunelli, specialista degli interventi laser. Parlando con altre famiglie ci siamo resi conto che se si potesse comprare un'altra apparecchiatura laser si potrebbe raddoppiare l'area di cute trattata nel singolo intervento e quindi accellerare i tempi di miglioramento di tutti i bimbi che come Anna hanno intrapreso questa lunga strada. Il costo del laser e' di circa 80.000,00 euro: cifra sfidante ma non impossibile. Abbiamo parlato con l'Associazione Naevus Italia Onlus di questa possibilità, della voglia di provare a raccogliere i fondi e questa idea è stata accolta anche da altre famiglie. A Natale 2007 abbiamo organizzato con il patrocinio della Provincia di Alessandria una prima serata per tale scopo, Gianluca emozionatissimo, chiamato dalla presentatrice sul palco del teatro ha spiegato il fine benefico dello spettacolo, ha parlato dell'Associazione e della malattia del nmcg, mentre io seduta in platea piangevo e applaudivo. Dobbiamo ringraziare tutti gli amici e primi fra tutti i nostri familiari che in questi mesi ci sono stati vicini e che si sono impegnati per raccogliere i fondi per il laser...speriamo che questo progetto possa presto avverarsi!!!

Anna intanto sta crescendo, e' una vera monella con due occhi che ridono sempre in grado di far sciogliere la neve. A volte la guardiamo mentre ride o gioca, o balla e poi con gli occhi lucidi ci guardiamo....senza parlare....ma entrambi sappiamo cosa c'e' in fondo ai nostri cuori. Saremmo bugiardi se dicessimo che il futuro non ci spaventa, che non tremiamo al pensiero di quando Anna si accorgera' della sua diversita', di come potra' reagire...ma noi l'amiamo anche se sappiamo benissimo che questo non basta. Tutto questo a volte ci sembra un sogno, non ci sembra possibile, non sembra vero, ma Anna ci sta correndo incontro per abbracciarci forte e adesso la realta' e' piu' bella del sogno! A tutti i genitori che come noi si trovano ad affrontare tutto questo possiamo dire di non mollare, di tenere duro, di parlare con Stefania e Luca dell'Associazione perche' sicuramente troveranno conforto e nuovi Amici.

Auguri a tutti !!!

Fam. TAVELLA Gianluca e LONGHI Giuseppina - Pozzolo Formigaro (AL)