Associazione Nazionale Soggetti nati con Nevo Melanocitico Congenito Gigante

Arianna (Roma)

Arianna è nata a Tivoli (Rm) il 29/05/06 con il nevo gigante del cuoio capelluto, metà della sua testolina era ricoperta da questa macchia nera. Appena i medici ci hanno comunicato cosa aveva la bambina siamo sprofondati nel panico più totale perchè fino a quel momento non avevamo mai neanche sentito parlare di tale patologia. Devo dire con molto piacere che all'ospedale di Tivoli i medici del reparto neonatale sono stati bravissimi perchè nel giro di pochi giorni Arianna è stata sottoposta a visite specifiche quali quella dermatologica - oculistica ed ecografia intracelebrale per vedere la profondità del nevo. Fortunatamente è risultato solo in uno strato superficiale ma ancora non si poteva sapere la natura ( benigna o maligna ) per cui ci hanno consigliato di andare all'ospedale di Cesena dal Prof. Arcangeli. D'accordo con lui telefonicamente ci siamo recati li in 19/06/06 dove il giorno successivo Arianna viene sottoposta a curettage ma solo del 75% del nevo perchè, essendo nata piccolina di peso, l'anestesia non poteva durare di più.

Tutto sembrava andasse bene perchè l'esame istologico risultò negativo ma ad un controllo successivo il dottore che l'aveva operata ha riscontrato una infezione dovuta da un batterio molto grave chiamato SERRATIA MARCENCES. Nonostante cure di antibiotici e medicazioni locali questo batterio si faceva sempre più resistente per cui ad Ottobre 2006 Arianna viene per la terza volta ricoverata e per quasi un mese viene sottoposta a pulizie locali specifiche in concomitanza ad antibiotici locali, per flebo e punture. Finalmente il 10 Novembre 2006 usciamo dall'ospedale senza più infezione; pensavamo che da lì a breve avremmo risolto il problema e potevamo finalmente vedere la testolina di Arianna senza nessuna benda invece no la pelle ormai non si cicatrizzava più. Sempre più piaghe e sanguinamenti! Non sapevamo più cosa fare anche i medici erano preoccupati perchè cercavano di evitare il trapianto di pelle. Creme, garze, bende e guanti sterili monouso era quello che compravo ogni mattina in farmacia ma senza nessun risultato! Preciso che in tutti questi mesi ho sempre provveduto personalmente, con l'aiuto di una seconda persona che teneva bloccate le braccine per evitare che si toccasse, alla medicazione. Sono subentrate crisi isteriche da parte di Arianna perchè dopo tanti mesi di questo dolore non sopportava più di essere toccata. Per me, mio marito e l'altra nostra figlia Giulia è stato un anno terribile pieno di tensione e ansie che però siamo riusciti a superare grazie all'amore che ci unisce. In tutti questi mesi abbiamo alternato la visita dal Dott.Arcangeli a Cesena ed il Dott. Paradisi dell'IDI di Roma almeno ogni 15 giorni.

Di comune accordo con mio marito un giorno non abbiamo più messo alcun tipo di crema o soluzione su queste terribili piaghe (preciso che si trattava di metà testa, pensate!) perchè ci sembrava che più le tenevamo umide più quei minuscoli isolotti di pelle che si formavano si marcivano. Le tenevamo per circa 1/2 al giorno la testa scoperta con i termosifoni accesi per farle asciugare meglio poi la ricoprivamo applicando garze particolari che non aderivano alla pelle (moto costose). Un giorno mi colpì uno sconforto tale che iniziai a contattare alcuni medici esperti di chirurgia platica perchè mi ero decisa a farle fare questo intervento, non potemo più andare avanti così. Ci siamo recati quindi il 06/02/07 presso un medico il quale, dopo aver visitato Arianna, ci ha fatto i complimenti per come stavamo agendo ci consigliò solo di esporla almeno 5 minuti al giorno al sole. Nell'arco di 2 mesi la testolina di Arianna è guarita! Rimane ora solo di togliere il restante nevo ed effettuare il trapianto di capelli inquanto nel "tolettare" spesso la parte si sono persi parecchi bulbi peliferi lasciando vaste zone di alopecia. Alcune volte mettiamo un pò di crema (quella per le mani) su questa pelle che può screpolarsi e per il resto attendiamo l'anno nuovo per un controllo a Cesena; l'ultimo è stato fatto a luglio.

Dal primo momento che è iniziata questa storia la prima cosa in assoluto che ho fatto è stata quella di affidare Arianna alla Madonna di Lourdes a cui sono molto legata dicendoLe di tenerla forte tra le sue braccia e fare di lei quello che voleva l'importante che mi dava la forza per poter affrontare qualsiasi tipo di soluzione. La fede e la preghiera verso di Lei si è fatta sempre più forte tant'è che il giorno del primo compleanno di Arianna lo abbiamo passato a Lourdes per ringraziarla. E' stato bellissimo!!!!!!!!!!!!!

Bacioni a tutti. Ciao.

Fam. MANCINI CLAUDIO e CARCHELLA LAURA - Villalba di Guidonia