Associazione Nazionale Soggetti nati con Nevo Melanocitico Congenito Gigante

Viola (Firenze)

Tutto ha origine esattamente il 30/08/1997 alle ore 7.50 quando nasce Viola. Ha un nevo gigante che le copre gran parte della schiena, una parte del dorso dx e il braccio dx fino a metà avanbraccio oltre a molti nevi satelliti sparsi per il resto del corpo. Da quel momento la ns. storia ha inizio e ci ha portato fino ad oggi quando, dopo 10 operazioni, il nevo gigante è stato completamente rimosso, (schiena, dorso, braccio). Abbiamo iniziato con le escissioni parziali nel nevo e successivamente con autotrapianti di pelle prelevata dalla gamba e posta sulla zona volta volta interessata, supportata da lamelle di cute coltivata. Purtroppo ancora c'è molto lavoro da fare poichè sono rimasti tutti i nevi satelliti sparsi sul corpo e gambe: abbiamo iniziato da poco tempo ad intervenire su questi ultimi con il trattamento laser, sia per il pigmento che il laser depilatorio che ha dato ottimi risultati. Inoltre, prima o poi, dovremo pensare agli espansori per togliere le cicatrici che sono state causate dagli interventi. Tutti i trattamenti laser a cui Viola si sottopone sono a carico del SSN in quanto ha l'esenzione per patologia. Ho richiesto ed ottenuto anche l'invalidità ed infine il tagliando per gli invalidi civili utile per muoversi con l'auto avendo molte agevolazioni soprattutto per i parcheggi. Infine sto chiedendo la Legge 104 sugli Handicap. Tale legge consente di avere 3 gg. al mese pagati dall'inps per assistere la persona con l'handicap, durante le visite o altro. ESENZIONE TICKET: si richiede alla ASL di competenza presentando tutta la documentazione necessaria (a Viola hanno accordato la 051). INVALIDITA' CIVILE: si richiede il modulo, se per un minore quello specifico, che deve essere compilato una parte dal richiedente, una parte dal medico (specialista è meglio) che segue il paziente. Poi va riconsegnato alla sede competente, dopodichè aspettiamo qualche mese, la visita della commissione che esaminerà il caso preesentando, in questa sede, tutta la documentazione inerente la storia clinica del richiedente. TAGLIANDO INVALIDI: (da richiedere se si ha l'invalidità civile). Si richiede alla ASL una visita al medico legale pagando un bollettino di circa 10 euro presso la sede di zona, presentando anche qui la documentazione inerente la sotria clinica. LEGGE 104: questa legge sugli handicap fisici e psichici consente di avere 3 gg al mese non cumulabili passati dall'Inps, ovviamente per i lavoratori dipendenti. L'iter è lo stesso per effettuare la richiesta dell'invalidità.

Fam. ORIOLI ANDREA e REGGIOLI VANIA - Firenze