Associazione Nazionale Soggetti nati con Nevo Melanocitico Congenito Gigante

Fiamma (Emilia Romagna)

Luglio 99 nasce Fiamma tutti felici ma nessuno me la faceva vedere, in sala operatoria in un attimo scomparvero tutti anche mio marito, per poi comparire piu tardi dicendo sai amore la nostra bambina ha un piccolo neo, pensai cosa sarà mai un neo.

la vidi due giorni dopo in braccio alla mia ginecologa era senza capelli con metà della testa completamente nera e piena di peli,mi dissero che eravamo fortunati perchè poteva venirgli altrove o sul viso, ma io che lavoro in ambito medico sono un tecnico radiologo, sapevo esattamente che non lo eravamo affatto fortunati.

iniziò così un calvario dove c'era chi mi diceva che se non l'avessi operata immediatamente sarei stata incosciente ma il mio istinto di operatore sanitario voleva capire.

iniziai ad informarmi sulla patologia e attraverso dei colleghi fui mandata dal prof fabrizi del gemelli di roma, che la visitò privatamente e mi disse di che si trattava sindrome da nevo gigante, di non preoccuparmi che lui l'avrebbe avuta in cura. Sono passati sette anni la guardo e penso ai pianti che ho fatto per anni, se mi dice mamma ho mal di testa il cuore mi si ferma, poi ragiono e sono felice di non aver dato retta ai tanti chirurghi che la volevano operata con espander etc sin da neonata, un chirurgo del bambin gesù mi mise seduta davanti ad un pc e mostrandomi foto di melanomi mostruosi mi disse, signora vuole forse che sua figlia muoia così! non l'ho odiato lo compatisco per la sua cecità e penso a quante famiglie forse lo hanno ascoltato, e ringrazio il mio lavoro che mi ha dato il potere di discriminare.ieri gli ho fatto un controllo tac con ricostruzione 3d del cranio.

avendo sopra i capelli non si vede molto ma lui è li intero come allora, con i nevi satelliti sparsi per il corpo.

so di avere un'enorme responsabilità per non aver permesso di operarla, e questo peso lo porto nel cuore ogni giorno, ma ora lei sta bene è felice, sa cosa ha, selo sente anche con le mani mi chiede io gli racconto, a destra non sono i stessi capelli che a sinistra, sono peli, ma dello stesso colore quindi si mischiano bene,ho tre figli ma non posso dire di averli amati allo stesso modo, ho però ringraziato dio di avermi regalato il sorriso di Fiamma ogni nuovo giorno che la sua piccola vita mi respira accanto. Antonella

Dicembre 2006 - ANTONELLA - (emily)