Associazione Nazionale Soggetti nati con Nevo Melanocitico Congenito Gigante

Anna (Palermo)

Sono la mamma di Anna, 3 anni, nevo gigante a mantellina e diffuso su buona parte del lato sinistro del suo corpo, compreso il viso, l'orecchio e la nuca. Abbiamo iniziato a sottoporla ad interventi di dermoabrasione da quanto aveva 20 gg, fino all'età di sei mesi, un intervento al mese; non sto a specificare quello che abbiamo passato (da quando l'abbiamo vista appena nata a quando la portavano in sala operatoria, ai risvegli dalle anestesie, le medicazioni a casa e tutto il resto in un ospedale dove l'unica cosa buona era il nome e la acclamata bravura dei chirurghi)e comunque il neo è ricomparso e sono comparsi pure i peli nelle zone trattate. Dopo, abbiamo consultato diversi specialisti. Ma il neo di Anna è molto esteso, inoltre è piena di nei satelliti e le tecniche chirurgiche che ci hanno proposto attualmente (espansore cutaneo)non risolverebbero del tutto il suo problema e comunque essendo molto invasive hanno anche degli aspetti negativi. Insomma dopo averci tanto pensato e ripensato, io e mio marito abbiamo deciso per ora di non sottoporla ad altri interventi chirurgici e abbiamo preferito tralasciare l'aspetto estetico (perché ormai sappiamo che un soggetto affetto da NMCG ha le stesse probabilità di un altro che il neo degeneri in melanoma e quindi il problema è un problema estetico) ma aiutare nostra figlia a valorizzare altre sue qualità, insegnandole ad accettarsi e a convivere con questa diversità. Abbiamo già iniziato degli incontri con degli psicoterapeuti che ci supporteranno lungo questo cammino. Quindi tutto sommato diciamo che va tutto bene: Anna è una bambina intelligente, curiosa, vispa e serena;va alla scuola materna ed è molto socievole. Inoltre ormai ha imparato che lei ha un NEO GIGANTE, che ha tanti NEI e risponde a tono a chi le domanda se è sporca,o perché è nera ecc.., mentre in classe vince sempre la gara con i suoi compagnetti perché lei mostra i suoi nei e gli chiede di farle vedere i loro. A scuola ormai la conoscono e non ci fanno più caso, se ha i peli, se ha i nei, ecc. Ma per strada quando la gente la guarda con insistenza, quando i bambini a volte le si allontanano come impauriti, o le si avvicinano per toccarla o le chiedono se ha questo o se è quello, beh il problema è proprio lì!!! Per ora è un problema mio, nostro, di noi genitori, ma domani potrebbe essere il problema di mia figlia, dei nostri figli.

La gente non sa che cosa è un neo gigante, non ha mai visto bambini come mia figlia. E' la diversità.

Ecco io vorrei fare qualcosa per far conoscere l'esistenza si della patologia, ma anche dei bambini con questa patologia. Penso alle pubblicità che passano ogni giorno in tv: tutte famiglie tipo Mulino Bianco e bimbi perfetti.

In questo momento sono tentata di cancellare tutto quello che ho scritto, anche perché non so come continuare e dove voglio arrivare.

Non so, forse si potrebbero diffondere delle locandine che pubblicizzano la nostra associazione, nelle scuole dei nostri bambini, dei figli dei nostri amici, nei nostri posti di lavoro, nelle nostre parrocchie ecc...

Internet e il sito ci hanno dato la possibilità di conoscerci tra di noi che abbiamo qualcosa in comune, ora dovremmo farci conoscere dagli altri.

Cosa ne pensate?

Cosa ne pensi mitica Stefania?

Un forte augurio a tutti

Fam. AGOLINO MAURIZIO e VULLO ANTONELLA - Palermo