Associazione Nazionale Soggetti nati con Nevo Melanocitico Congenito Gigante

Marta (Sassari)

Cari amici, non so se la mia esperienza potrà aiutare in qualche modo chi legge o servire da conforto per qualcuno, ma ritengo importante darla comunque.

Io e mia moglie siamo due medici (io sono un chirurgo generale e mia moglie è libero-professionista).

Il 29/11/2002 è nata la nostra seconda bambina, Marta, affetta da Nevo Congenito Gigante del dorso con numerosi nevi satelliti sparsi nel corpo. Pur essendo "addetti ai lavori" anche noi non avevamo mai sentito parlare di questa rara patologia ma ciò che ci sorprese di più fu l'assoluta mancanza di notizie disponibili fra gli Specialisti sul corretto trattamento del nevo.

Anche il Centro Specialistico di Roma, cui ci rivolgemmo per l'impostazione delle possibili opzioni terapeutiche ci sembrò, a noi medici-genitori, quanto meno lacunoso. Per avere idee un pò più chiare, consultammo siti americani e francesi che già si erano costituiti per dare supporto a famiglie come la nostra e dal quel momento in poi, in mancanza di precisi riferimenti, decidemmo di prendere in mano la situazione della nostra bambina e riuscimmo quasi ad imporre il programma terapeutico che finora sta proseguendo abbastanza bene.

Fu allora che ci venne l'idea, insieme all'amico Paolo Romito, a Stefania Tedoldi e ad altre famiglie, di proporre la creazione di un sito italiano del nevo congenito per sensibilizzare l'opinione pubblica, la classe medica, gli specialisti e le autorità competenti su questa patologia congenita, ma soprattutto per offrire, per quanto possibile, quell'aiuto e quel supporto che noi non avevamo avuto.

La mia testimonianza vuole soltanto essere un piccolo contributo alla nostra e alla vostra causa: nessuno può ritenersi immune da tale imponderabile rischio, nemmeno la figlia di due medici. Ciò che bisogna fare, ed in parte è stato già fatto, è unire gli sforzi per capire, caso per caso, quale sia la soluzione terapeutica migliore per i nostri bambini, scambiandosi opinioni e pareri sul nostro sito.

Bisogna inoltre avere tanta fiducia perchè sono convinto che i nostri bambini, e le persone affette da nevo congenito, siano in effetti, rispetto ad altre persone con gravi patologie, "fortunate".

Nati in un secolo in cui la ricerca scientifica (e lo dico da medico) fa ogni giorno passi da gigante, tutti avranno presto la possibilità di una cura efficace e definitiva (penso ad esempio ai nuovi Laser ed alle nuove tecniche chiurgiche).

L'importante è stare uniti, scambiarsi notizie, pareri ed esperienze, e farle quindi pervenire a chi si dovrebbe occupare di applicarle.

Insomma, come medico e padre di una bambina affetta da nevo congenito gigante vi dico: tenete duro, combattete e fatevi sentire perchè i nostri bambini sono normalissimi ed hanno solo bisogno di trattamenti molto speciali, un pò come "speciali" sono loro! P.S. sempre da medico inorridisco quando sento (come testimonia la mamma di Marco) alcuni Specialisti dire che l'evoluzione del nevo gigante in melanoma è quasi certa! Il rischio, è vero, esiste, ma è basso e non molto più alto della popolazione generale. Sono pronto a confrontarmi e a documentare, con dati alla mano, questa mia affermazione che vuole essere un ulteriore spinta a non farsi prendere da facili scoramenti e a continuare a lottare per il bene dei nostri bambini.

Fam. MAROGNA PIETRO e MANDARESU LILIANA - Sassari