Associazione Nazionale Soggetti nati con Nevo Melanocitico Congenito Gigante

PROFILO

Naevus Italia nasce nel 2005 principalmente dalla volontà di tre Famiglie che hanno visto incrociarsi i loro destini qualche anno prima. Il loro punto di incontro è stato il Nevo Melanocitico Congenito Gigante.

Nello scambio delle singole esperienze, delle grandi emozioni e delle comuni angosce, delle ansie ma anche delle speranze, è emersa in modo molto spontaneo la necessità quasi inconscia di attivarsi per creare ed essere un Punto di Riferimento per tutti coloro che per qualunque motivo già erano o sarebbero diventati soggetti "interessati dalla patologia del Nevo Gigante" (ormai definito con l'acronimo di N.M.C.G.).

L'esperienza comune di essersi trovati "soli" di fronte ad un "muro nero" che non traspariva nessuna indicazione relativa a questa patologia cosiddetta "rara", quale è il N.M.C.G., l'amore immenso per i nostri bambini, la speranza di riuscire a dare a questi nostri bimbi un futuro di serenità, ci ha dato una grande forza comune; ma ciò che ci ha spinto maggiormente ad andare avanti è stato dettato semplicemente dal cuore, dal fatto che, parte di noi ha avuto la fortuna di aver trovato la disponibilità delle persone giuste al momento giusto dandoci la consapevolezza di non essere i soli a condividere questa situazione.

Tutto ciò ci ha spinto e guidato ad avviare e costituire la Naevus Italia, la Prima Associazione a livello Nazionale del Neo Gigante. E' stata una grande sensazione ...

In poco tempo la Naevus ha raccolto molte famiglie con bambini e anche soggetti adulti nati con il Neo Gigante, è stato attivato da subito un sito ricco di contenuti, insomma in poco è diventata proprio quel Punto di Riferimento che intendavamo creare per tutti coloro che si sarebbero trovati a condividere questa patologia.

A oggi si è raggiunto un buon livello di sensibilizzazione sia a livello medico/specialistico, operatori sanitari ed Istituzioni, nonchè una buona divulgazione a carattere sociale e non ci stancheremo mai affinchè vengano riconosciuti i diritti dei malati cosiddetti "Rari" ... e a questo punto condividiamo lo slogan di "SIAMO RARI ... MA TANTI".

Il lavoro da fare è ancora molto ma i risultati ed i riconoscimenti sin'ora ottenuti, il supporto morale e materiale straordinario di Amici, Volontari e di tutti i Soci Sostenitori, i contatti con le nostre famiglie con tutti i loro/nostri bambini sarà sicuramente motivo di riuscire a far "volare" lontano la Naevus verso tutti i traguardi.

Nel 2005 non avremmo mai pensato di scrivere tutto ciò!


Paolo - Lorenza, Pietro - Liliana, Luca - Stefania

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