Associazione Nazionale Soggetti nati con Nevo Melanocitico Congenito Gigante

MISSIONE

Sostenere i soggetti affetti da Nevo Congenito e i loro familiari con iniziative puntuali e precise e qualora richiesto attivando meccanismi e forme di aiuto solidale.

Coinvolgere non solo coloro che sono affetti da N.M.C.G. ma anche a medici, specialisti, personale paramedico, aziende e imprenditori che operano nei settori di fornitura di apparecchiature e servizi per strutture sanitarie e altri soggetti della società civile e del mondo accademico e scientifico a vario titolo interessati, per meglio condividere le esperienze.

Incentivare e promuovere le realizzazioni di eventi anche a carattere pubblico finalizzate a diffondere nei modi appropriati la conoscenza di tale patologia.

Promuovere e diffondere tramite l'ausilio di centri e professionisti accreditati sul piano scientifico specifici "protocolli di cura".

Promuovere iniziative legislative a qualsiasi livello per assicurare alla patologia del Nevo Congenito il riconoscimento di Malattia Rara, esenzione a tutt'oggi non ancora codificata, a tal proposito ci è giunta la comunicazione ufficiale, a seguito nostra istanza, da parte dell'Istituto Superiore di Sanità, che il N.M.C.G., sia per la rarità che per l'impegno assistenziale, ha le caratteristiche per essere proposta tra le patologie accreditate nel D.M. 279/2001.

L'Associazione sulla Rete

FB

Aderisci al Gruppo
Facebook di
Naevus Italia Onlus

 

Un aiuto Gigante

5x1000

Sostieni Naevus
Italia con il tuo
contributo